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Lettres Coopération Santé

Lettres Coopération Santé

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Année 2012

Les pharmaciens d’officine résolument sur le terrain de la coordination des soins

L’Union des syndicats de pharmaciens d’officine (USPO) a adhéré à Coopération Santé en 2009, dès sa création. Son président, Gilles Bonnefond, explique les raisons de cette adhésion.

«Au moment où l’on entre sur de nouveaux chantiers sanitaires comme la coordination des soins, comme la prise en charge des patients à domicile, il est important qu’il n’y ait pas, d’un côté, des professionnels de santé qui imaginent certains besoins, et de l’autre, des patients qui attendent que l’on réponde à d’autres besoins. Il est à cet égard important que les réflexions des uns et des autres puissent converger sur un parcours commun, qui ne soit pas conçu uniquement par des professionnels de santé. Les patients doivent ainsi pouvoir dire ce qu’ils attendent du pharmacien, du médecin, de l’infirmière ou de l’hôpital. C’est ainsi que l’on construira un parcours de soins cohérent et parfaitement adapté aux besoins des malades, notamment des malades chroniques. C’est vraiment le lieu où l’on peut construire de façon positive les futures coordinations de soins et les futures coopérations entre professionnels de santé. Sur un chantier comme l’éducation ou le suivi thérapeutique, il vaut mieux que les représentants des malades et des professionnels de santé se parlent. Sinon, on fera ce qui a été fait depuis longtemps, avec chacun agissant de son côté sans savoir si c’est adapté aux besoins des patients. Au total, s’il s’agit d’opérations de coopération, menées sur le terrain entre les deux univers, on pourra ainsi convaincre plus facilement les pouvoirs publics de rassembler les budgets et d’agir utilement pour la Santé publique »


Alain Murez, président de la FFAAIR front commun avec les médecins

La Fédération française des amicales et associations d’insuffisants et d’handicapés respiratoires, dont le président, Alain Murez, est membre de Coopération Santé, a soutenu en novembre dernier, lors d’un colloque au Sénat, les médecins pneumologues venus exprimer leur déception et leur colère face au refus de l’assurance-maladie de tarifer les actes de réhabilitation respiratoire en ambulatoire pour les malades BPCO.

La question de la prise en charge de l’entraînement à l’exercice en ambulatoire pour les malades atteints de Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) remonte à 2004, époque à laquelle les médecins pneumologues ont porté le dossier sur la table de la CNAM en demandant que les actes libéraux de réhabilitation respiratoire soient tarifés, tant pour eux-mêmes que pour les kinés. Par la suite, la Haute Autorité de Santé (HAS), saisie du sujet, émet en 2006 ses recommandations relatives à ALD n° 14 – Insuffisance respiratoire chronique grave de l’adulte secondaire à une BPCO. En juillet 2007, la HAS se prononce pour « le réentraînement à l’exercice sur machine (vélo ou tapis de marche) dans les maladies respiratoires chroniques » et, dans la foulée, émet « un avis favorable quant à son inscription à la liste des actes remboursés par l’assurance-maladie ». La HAS précise ainsi dans son rapport que « l’analyse a montré l’efficacité de l’acte, en termes d’amélioration du handicap respiratoire (dyspnée, tolérance à l’effort, qualité de vie) chez les patients BPCO. » Validé dès avril 2006, le rapport d’évaluation de cet acte a été transmis à l’UNCAM « afin de servir de base scientifique pour les décisions de remboursement ». Depuis, rien ne s’est passé !

Quelle gestion de la santé ?

Il n’en fallait pas plus pour mobiliser le monde des associations de patients BPCO, en tête desquels la FFAAIR, qui a répondu en novembre dernier à l’invitation de l’Association BPCO, présidée par le Dr Yves Grillet, pour interpeller les autorités de santé et la CNAMTS lors d’une colloque au Sénat, organisé par cette dernière association sur le thème de « la nouvelle organisation des soins : une opportunité pour le patient BPCO » (1). « Cette manifestation a démontré l’utilité de conjuguer les efforts des malades et des médecins pour défendre une cause de santé publique », commente Alain Murez qui dénonça lors du colloque « l’incurie de certaines structures administratives qui refusent de souscrire aux réponses efficaces que les médecins peuvent donner aux malades ». A ses côtés, le Pr. Bruno Housset, président de la Fédération française de pneumologie (FFP) fit part tant de son étonnement que de sa colère face à l’immobilisme de l’assurance-maladie sur un sujet qui recueille le consensus de la communauté scientifique. « Pour avoir la démonstration de l’efficacité de la réhabilitation respiratoire, que ce soit sur la dyspnée, la qualité de vie ou la tolérance à l’effort, il n’y a que l’embarras du choix dans les publications. Le niveau de preuves est A ! », a rappelé ce dernier.
Pour Alain Murez, membre de Coopération Santé, cette affaire est emblématique d’une certaine gestion de la santé, qu’il dénonce : celle qui voudrait que des soins recommandés par des médecins, des sociétés savantes et des autorités sanitaires, ne soient pas pris en charge par l’assurance-maladie, alors même qu’ils sont bénéfiques aux malades et conduisent à diminuer les coûts de santé ! « Les malades comprennent mal que l’assurance maladie parle tant d’efficience sans avoir vraiment la pratique de ses discours », ajoute le président de la FFAAIR. L’affaire n’en restera visiblement pas là. Représentants des médecins, de leurs sociétés savantes et organisations syndicales, et représentants des malades entendent revenir à la charge sur un sujet qui fait largement consensus, sauf auprès des organismes payeurs.

Mais ces derniers sont-ils les ultimes décisionnaires de la nature du panier des soins proposé aux malades ?

Le compte rendu de la manifestation est accessible sur www.bpco-asso.com


Les associations de patients, « acteurs terrain » utiles à la formation

Titulaire de la Chaire Santé à l’ESC de Toulouse, Françoise le Deist est membre du conseil d’administration de Coopération Santé. Elle dirige deux Masters en management de la Santé; elle s’explique sur les raisons de son engagement dans l’association.

La santé et son management dans les organisations complexes n’ont pas de secret pour Françoise le Deist qui pilote sur la place de Toulouse deux Masters au sein de la Chaire Santé à l’ESC(1). Le premier, relatif aux « structures sanitaires et sociales », s’adresse aux directeurs d’établissements de santé et aux cadres de la santé. Le second porte sur « les industries de santé » et est ouvert aux scientifiques, médecins et pharmaciens. Tous deux réunissent chaque année une cinquantaine d’étudiants. En parallèle, la Chaire pilote de nombreux projets, dont pour exemple, une étude internationale sur la « e-santé » et l’incidence de l’Internet sur le comportement des usagers et les liens entretenus par ce biais entre patients et prestataires de soins. Soulignons à cet égard que la ville rose dispose d’un centre de « e-santé », qui figure au nombre des 4 centres experts labellisés en avril 2011 par le Centre national de référence «  »santé à domicile et autonomie » » (CNR-Santé). Ce centre est dirigé depuis août 2011 par Julien Venne, issu de Castres-Mazamet Technopole. Egalement membre du Conseil de Surveillance de l’Agence régionale de Santé de Midi-Pyrénées, Françoise le Deist dirige également divers projets avec cette dernière institution.

Contactée par Coopération Santé pour la 3ème rencontre de l’association à Toulouse en mars 2010(2), Françoise le Deist a volontiers accueilli la réunion dans les locaux de l’Ecole supérieure. « Coopération santé est un partenaire et un acteur de la société très important », confie l’économiste, pour qui les associations de patients permettent à des centres de formation ou de recherche « d’accéder au terrain », en rencontrant au besoin des « patients experts » de leur maladie. « C’est aussi un partenaire qui peut intervenir dans le Master, voire être associé comme acteur terrain à la recherche », poursuit cette dernière. « Etre membre de Coopération Santé, c’est accéder à une vision multidirectionnelle, c’est s’associer pour réfléchir ensemble à des problématiques diverses dans le champ de la santé », confie-t-elle encore. Car pour l’enseignante, « si l’on forme de bon managers, c’est aussi pour qu’ils soient au service des patients ». Aussi entend-elle maintenir pour le présent et l’avenir le lien avec l’univers des « patients usagers », et faire entrer dans son école des personnalités de l’extérieur qui peuvent apporter d’autres approches et champs d’analyses à ses formations. Des conférences ont également été réalisées avec différentes associations, de nouveaux projets sont en cours, tel celui qui pourrait permettre à la « e-santé » de diffuser des bonnes pratiques au niveau des équipes de praticiens. « Les associations de patients connaissent bien le terrain et savent remonter les problèmes », conclut Françoise le Deist qui entend bien s’appuyer sur elle dans ses formations.


(1) Cf. www.esc-toulouse.fr
(2) Cf. 3ème Rencontre Régionale – Toulouse 31/03/2010


MG France s’intéresse aux inégalités sociales de santé (ISS)

Le syndicat des généralistes MG France s’intéresse de longue date aux associations de patients, estimant qu’une organisation efficace du système de santé ne peut se faire sans une alliance avec les malades et qu’il importe à cet effet de veiller à réduire les inégalités sociales de santé.

« Coopération Santé met en relation des associations, des structures et des institutions différentes avec l’espoir de mieux se comprendre en se côtoyant », explique Alain Liwerant, membre de MG France qui a rejoint l’association l’an passé. Pour le syndicat des médecins généralistes, il importe de se saisir et de comprendre les besoins de malades et de leurs représentants en dehors des cabinets médicaux. « On peut espérer qu’il en sorte une vraie coopération, c’est-à-dire que tout le monde marche du même pas pour obtenir un système de santé organisé et cohérent, qui soit perçu comme tel par ses différentes composantes – chercheurs, médecins, industriels de la santé, patients -. Nous sommes dans cette association parce qu’elle correspond à notre philosophie d’organisation des soins au service des malades, dans le respect des professionnels de santé et dans celui de tous ceux qui interviennent, en ne négligeant ni en ne favorisant personne » Le syndicat tiendra dans cet esprit un colloque sur l’avenir du système de santé le 16 février prochain au Cercle Républicain, à Paris, sous le thème :

« 2012, les soins de premier recours en questions. Regards professionnels, économiques, politiques(1) »
Il interrogera, présidentielles oblige, les principaux candidats à la fonction suprême, sur un mode original. Pour l’avenir le syndicat se positionne fortement à travers une meilleure prise en compte des soins de premier recours, sur les inégalités sociales de santé(2), considérant qu’il faut aller au-delà de la seule problématique de l’accès aux soins.


(1) Cf. www.mgfrance.org
(2) Cf. Les inégalités sociales de santé – INPES


L’Inserm : une « Mission Associations » très active

Arrivée à l’Inserm pour s’occuper des relations avec la presse, Dominique Donnet-Kamel s’est rapidement intéressée aux interfaces entre Science et Société. Confrontée elle-même à la maladie, elle a pris conscience du rôle et de la place des associations de patients. Elle est à ce jour responsable de la « Mission Associations » de malades au siège de l’Inserm à Paris.

Elle est celle qui a proposé, au début de la décennie 2000, à l’Inserm de réfléchir sur les associations de patients. C’est alors que le GRAAM, groupe de réflexion avec les associations de malades, chargé de conseiller la direction générale de l’Institut, a été créé sous la direction de Christian Bréchot, alors directeur général de l’Inserm. Le premier rapport du groupe parait en 2003 sous le titre « la recherche pour et avec les malades ». Que cette recherche soit menée pour les patients pouvait sembler évident. Mais qu’elle le soit avec eux sonne comme une petite révolution dans une institution dont la mission principale reste la recherche en santé humaine. L’aventure commence avec une série de réunions dans 21 villes de l’Hexagone dans les centres hospitaliers et les centres de recherche clinique. « Il s’agissait alors de voir quel type de dialogue pouvait s’instaurer entre associations de malades et cliniciens dans les régions », explique Dominique Donnet-Kamel. Cette dernière rencontre par la suite Bernard Tricot qui construit avec son épouse Laure le premier annuaire des associations de patients, un outil qui s’imposera rapidement dans le paysage sanitaire et associatif français. Des passerelles seront bâties entre associations de patients et Inserm qui a, au fil d’une petite décennie, tissé des liens avec 380 d’entre elles, qu’elles agissent pour le compte de malades, d’handicapés ou qu’elles représentent des familles de patients. Désormais Dominique Donnet-Kamel est au sein de l’Institut responsable du service de médiation scientifique et de la Mission Inserm Associations.

Lancement de « ScienSAs »

Aujourd’hui, au sein de l’Inserm, le GRAM est une structure permanente, composé de représentants d’une dizaine d’associations, de chercheurs et de responsables opérationnels de l’Inserm. La Mission Inserm Association (1), de son côté met en œuvre et coordonne les programme d’action recommandés par le GRAM. « Elle est le point de contact des associations à l’Inserm », note sa responsable. L’Institut a ainsi au fil des années développé des relations étroites avec le monde des patients, appelés à s’engager et à participer activement à la recherche clinique française et s’est ainsi que se sont instituées des collaborations de grande qualité. Les associations ont été invitées à des séminaires organisés par l’Inserm sur différentes thématiques, telle celle des tests génétiques. Des travaux ont été engagés avec un groupe composé de tous les mouvements d’entre-aide aux personnes en difficulté avec l’alcool. « Nous sommes très attentifs à mener des projets et des actions qui répondent aux besoins des patients et de leurs associations », ajoute Dominique Donnet-Kamel. Pour l’année qui vient de s’ouvrir, la Mission lancera « ScienSAs » (comme Scientifique, Séniors, Associations) une expérience de mise en relation du réseau des associations de malades avec celui des chercheurs qui vont partir à la retraite, dont l’objectif est de répondre aux demandes des associations sur l’information scientifique, le suivi de l’actualité etc. Le projet est mis en œuvre avec Bernadette Breant et Dominique Dumenil, de la Mission Association.


Un nouveau président pour Coopération Santé

Alain Coulomb, a récemment pris la présidence de Coopération Santé où il succède à Marie-José Augé-Caumon, pharmacienne et conseillère de l’Union Syndicale des Pharmaciens d’Officine (USPO) qui a présidé l’association depuis sa fondation en 2009.

Alain Coulomb, diplômé de l’IEP et de l’Ecole nationale Supérieure de Sécurité Sociale, est un connaisseur averti des arcannes de l’assurance-maladie pour avoir dirigé la caisse du Val d’Oise 10 années durant. Par la suite, il représente en tant que délégué général l’Union Hospitalière Privée avant de diriger la Fédération de l’Hospitalisation privée. En 2002, il devient directeur général de l’Agence Nationale de l’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES), qui préfigure la future Haute Autorité de Santé qu’il dirigera à sa création en 2005 avant de quitter ses fonctions l’année suivante. Homme de dialogue et de convictions, il enseigne dans diverses institutions et poursuivra sa carrière jusqu’en fin 2011 en tant que consultant. Homme d’action et de réflexion, il a choisi de mettre ses nombreuses compétences au service d’une association unique en son genre et dont le principe directeur est de créer du lien entre les acteurs français de la santé, en particulier entre le monde des malades et celui des prestataires de soins.

Alain Coulomb s’explique sur les raisons de son engagement au sein de Coopération Santé.

Pour quelles raisons avez-vous accepté de prendre la présidence de Coopération Santé ?
Alain Coulomb : En premier lieu, le fait que je dispose d’un peu plus de disponibilité pour avoir pris ma retraite de mes activités de consultant dans le domaine de la santé. Ensuite, parce que c’est une belle cause qui mérite une mobilisation.

Vous avez participé aux travaux de Coopération Santé depuis sa création. Quel bilan dressez-vous de son action ?
Alain Coulomb : Nous avons eu un succès d’estime. C’est-à-dire que chaque fois que nous avons présenté ce projet, qui consiste en une approche transversale et si possible coordonnée de l’ensemble des parties prenantes du système de santé, nous avons eu des réponses positives, des marques d’intérêt plus que polies. Ce que nous n’avons pas su faire, c’est de transformer ses intérêts en actions. Nous avons réalisé quelques actions ponctuelles. Mais entre ces actions, le soufflet est retombé et chaque fois nous étions conduits à repartir presque à zéro.

Comment comptez-vous dès lors relancer votre association ?
Alain Coulomb : Nous devons tenter d’avoir une adhésion un peu plus large, des industriels, en s’associant à des actions déjà en cours. Par exemple, les insuffisants rénaux vont être mobilisés prochainement par l’association Renaloo pour les Etats Généraux du Rein lors de la Journée mondiale du rein qui se tient dans quelques semaines. C’est une opération de longue haleine qui va mobiliser les insuffisants rénaux de manière à ouvrir et élargir le choix des traitements de cette pathologie qui est très coûteuse et pas toujours bien organisée. Coopération Santé pourrait animer utilement au niveau régional un certain nombre d’actions déjà effectuées ou à effectuer. Des professionnels de santé, généralistes, néphrologues, des industriels du dispositif médical, des institutionnels pourraient ainsi analyser les raisons pour lesquelles ces différents choix de modalités de prises en charge ne sont pas assez éclairés, pourquoi il n’y a pas suffisamment de greffons etc…

La France compte des centaines de milliers de malades chroniques. Comment vous inscrivez-vous face à ces derniers ?
Alain Coulomb : C’est évidemment sous l’angle de la pathologie chronique que notre association est la plus utile. Il s’agit au fond de favoriser l’émergence d’un nouveau modèle de santé qui soit plus adapté aux maladies chroniques que l’est notre système actuel, qui est extrêmement centré sur les soins aigus.

Quel est votre programme pour 2012 ?
Alain Coulomb : Nous allons déjà accélérer notre recrutement, peaufiner ensuite notre plateforme écrite pour préciser les axes de notre politique et mettre en place sur Toulouse notre première action de l’année, soit une action par trimestre, en région, pour 2012.


Propos recueillis par J-J Cristofari


Année 2010

Des alliances exemplaires autour d’une maladie rare : la Dystonie

Pathologie neurologique rare qui peut revêtir diverses formes, qualifiées de primaires ou de secondaires, et qui est caractérisée pour l’essentiel par des contractions musculaires involontaires, responsables de postures et mouvements anormaux, la dystonie est principalement d’origine cérébrale(1)

Elle dispose d’un traitement qui n’a rien de médicamenteux, mais qui se concrétise par un système de neurostimulation implanté dans le corps des malades, alimenté par des piles qui doivent être changées tous les 2 ou 3 ans. Cette stimulation cérébrale profonde a été développé depuis 1996 par l’équipe de neurochirurgie du CHU de Montpellier(2) qui a initié la mise en place d’électrodes de stimulation dont les résultats sont désormais établis. A ce jour 350 patients – dont de nombreux enfants – ont bénéficié de la méthode, dont le coût est d’environ 30 000 euros (hors frais hospitaliers), et un grand nombre d’entre eux ont pu améliorer leur qualité de vie. Mais comme pour nombre de maladies rares et qui n’affectent pas de vastes cohortes d’individus, la dystonie ne bénéficie que de lentes avancées thérapeutiques. Ce d’autant que la maladie se caractérise par sa pharmacorésistance, quelles que soient les associations thérapeutiques mises en place.

Ne pas occulter les besoins des malades

Pour ne pas laisser les personnes atteintes de dystonie sans réelles perspectives d’amélioration de leur état de santé, l’Alliance France Dystonie, composée de familles et d’amis de patients répartis dans l’Hexagone, soutient activement et par tous les moyens possibles la recherche contre la maladie. « Le point de départ de notre action a été d’aider la recherche qui manque cruellement de moyens », explique le président de l’association, Jean-Michel Fournier, dont la fille, Juliette, a été frappée par la maladie. Ainsi, l’unité de recherche précitée du CHU de Montpellier a été soutenue dans un premier temps. Puis d’autres recherches au bénéfice les malades, auxquels il est nécessaire de changer les piles, ce qui nécessite une opération chirurgicale. La recherche visant à fournir des électrodes mieux adaptées et des piles rechargeables tous les 9 ans seulement, a ainsi été encouragée dans un second temps par des donations privées de divers origines. Des dons qui proviennent aussi d’actions évènementielles réalisées par l’association (spectacles, pièces de théâtre, meeting de soutiens sportifs ou culturels divers) qui compte l’acteur Pierre Richard comme parrain.

Des industriels « stimulés »

Les fonds recueillis au fil du temps (100 000 euros) ont ainsi permis de soutenir une unité de recherche de la Pitié Salpétière, à Paris, centrée sur la neurostimulation du cervelet, et une autre à Montpellier, voire encore de financer une thèse sur la maladie (financée par IBM France) dont les conclusions ont été remontées au fabricant de dispositif médicaux, MEDTRONIC France, puis au siège social de ce dernier à Minéapolis. Cette dernière entreprise qui participe à l’élaboration de traitements de stimulation cérébrale profonde et apporte des innovations en la matière en mettant à disposition des malades l’un des premiers dispositifs rechargeables dans le monde, a ainsi été en quelque sorte « stimulée » par l’Alliance France Dystonie. « L’objectif a été pour nous de faire prendre conscience au monde industriel de ne pas occulter les besoins de nos malades », résume à cet égard Jean-Michel Fournier. Car pour l’heure, les budgets consacrés à la neurostimulation sont encore faibles et bien des malades souffrant d’affections neurologiques (ils sont plus de 12 millions en Europe à souffrir de troubles neurodégénératifs) attendent des solutions. Les coopérations engagées entre malades, chercheurs et industriels ne peuvent à cet égard qu’être bénéfiques.


Jean-Jacques Cristofari
www.pharmanalyses.fr


(1) Cf.: www.france-dystonie.org
(2) En 1996, l’équipe de neurochirurgie du CHU de Montpellier a, pour la première fois, réalisé l’implantation stéréotaxique d’électrodes de stimulation des globus pallidus internes chez une enfant atteinte d’une forme gravissime de dystonie généralisée. Depuis cette date, près de 128 patients ont pu bénéficier de ce traitement avec, dans la plupart des cas, une amélioration spectaculaire de la symptomatologie dystonique.


Vaincre la douleur un défi très partagé par l’AFVD

Créée il y a plus de trois ans, l’Association Francophone pour vaincre la Douleur – AFVD(1) – entretient des relations étroites avec un nombre croissant de services hospitaliers en divers points de l’Hexagone où elle a pu former des bénévoles qui s’investissent dans la prise en charge de la douleur auprès des personnes malades.

« L’objectif de l’AFVD est de multiplier nos efforts pour que toutes les régions aient au moins une permanence d’ici trois ans », explique sa présidente, Martine Chauvin. Pour l’heure quelques conventions ont déjà été signées avec des établissements hospitaliers publics ou privés et des antennes installées en Poitou-Charente, en Alsace-Lorraine, en Ile-de-France ou encore en Région Centre. Chaque permanence installée par l’AFVD y reçoit les patients et permet des échanges d’expérience et des partages d’informations entre malades auxquels les bénévoles de l’association apportent des réponses à toute question posée sur la douleur.

Témoins du vécu des patients

« Nous sommes surtout utiles quand des patients réconciliés avec leur douleur se démobilisent », explique la présidente qui n’ignore pas qu’une fois soigné et guéri le malade veut aussi oublier vite ses douleurs passées.Les relations avec le corps médical et les autres professions de santé sont désormais bien nouées avec l’AFVD. « Les médecins viennent volontiers vers nous, poursuit Martine Chauvin. Ils ont une grande confiance en notre association et savent que nous sommes crédibles sur le terrain de la prise en charge humaine de la douleur. » Au fil des mois, l’association a ainsi su apporter la preuve que ses membres sont des gens sérieux, motivés. Elle a appris à venir à la rencontre des professionnels pour agir à leurs côtés dans un domaine fort différent de celui de la consultation, ce afin que les patients soient ici aussi « acteurs de leur parcours ». Car pour la présidente, « il est toujours plus facile d’arriver à un objectif si l’on est acteur de sa maladie ». L’apport des bénévoles est aujourd’hui clairement identifié par les professionnels de santé qui y voient « une réelle valeur ajoutée dans leur consultation. » « Le médecin a le savoir médical, mais il lui manque le vécu du patient. Nous sommes là par cela ! » explique encore Martine Chauvin.

Mieux vivre avec

D’autres partenaires de l’association accompagnent par ailleurs sa longue et difficile marche dans la lutte contre la douleur. Il en est ainsi de l’Institut UPSA contre la douleur, pionner de longue date du sujet, et d’une dizaine d’industriels du médicament avec lesquels AFVD a noué des partenariats de divers ordres. Mais les réponses thérapeutiques, pour utiles qu’elles soient, ne sont pas tout ! Aussi l’association poursuit-elle ses formations, lancées « pour mettre en oeuvre les méthodes pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de douleurs chroniques » Elle a ainsi initié en 2009, en Normandie, les ateliers « Vivre avec » et « Mieux vivre » qui ont pour but de « mettre en oeuvre des méthodes non médicamenteuses pour alléger, diminuer l’envahissement, l’incapacité fonctionnelle, soulager la douleur et améliorer la qualité de la vie. » Et pour maintenir le lien avec les experts du sujet, l’association participera le novembre prochain, à Marseille, au 10ème Congrès national de la Société française d’étude et de traitement de la douleur – SFETD(2), entièrement consacré à un sujet qui constitue bel et bien entre les uns et les autres un défi partagé.


Jean-Jacques Cristofari
www.pharmanalyses.fr


(1) Cf.: www.association-afvd.com, numéro d’appel : 0810 510 310
(2) Cf.: www.congres-sfetd.fr



Des collaborations étroites avec les médecins

Association Bien Vivre avec le QT Long

Le QT Long est une maladie rare qui frappe 1 personne sur 5000 dans le monde. Elle se reconnaît par l’allongement sur l’électrocardiogramme de l’onde QT et se traduit par une anomalie de fonctionnement d’une partie de l’activité électrique du cœur(1). Elle revêt deux formes : une, assez rare, le QT Long de Jervell et Lange-Nielsen, découvert en 1957 et qui est associé à des symptômes sévères tels que la surdité dès la naissance. Une seconde forme, plus fréquente, est dénommée syndrome du QT Long de Romano-Ward. Il s’agit d’une anomalie génétique, transmissible qui implique 8 gènes et donne des variantes à la maladie, dont le symptôme majeur est la syncope.

Compte tenu du caractère très particulier de cette maladie rare, l’association Bien Vivre avec le QT Long s’est notamment fixé comme objectif de faire connaître ce syndrome, de sensibiliser les pouvoirs publics et de contribuer à l’effort de recherche médicale. « Notre association a été créée grâce à la collaboration des médecins des centres de références de maladies rares et de l’Alliance Maladies rares », explique sa présidente, Stéphanie Paret, également déléguée pour la Picardie de l’Alliance Maladies Rares. Comme nombre d’associations de patients, elle déploie l’essentiel de ses actions en relation étroite avec le corps médical. Ses publications sont ainsi validées par des médecins du comité scientifique et médical.

L’association fait pour l’heure partie des comités de pilotage des centres de références de Paris et de Nantes. Elle a, dans cette dernière ville, organisé un week-end de visite du centre de recherche IRT1, en collaboration avec le centre de référence. Les adhérents de l’association ont pu pour l’occasion poser des questions aux médecins dans un contexte amical et détendu.

L’association participe également à des travaux de recherches avec l’INSERM ou encore avec l’école des Mines . Elle est membre du comité d’orientation pédiatrique à l’AFSSAPS, où les échanges entre patients et autorités de santé sont nombreux.

« Notre association a participé à l’évaluation du premier plan maladies rares », ajoute sa présidente. Elle se mobilise aussi au sein de différentes organisations, comme le Comité national olympique du sport français où elle a été invitée à un colloque sur la prévention de la mort subite.

« Les médecins diffusent largement les informations sur les actions de l’association et dirigent leurs patients vers nous afin que ceux ci puissent échanger et trouver un peu de réconfort », précise encore Stéphanie Paret. Cette aide psychologique des patients a été rendue possible grâce au Diplôme universitaire « d’accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles » qui est ouvert tant au personnel médical, qu’aux responsables associatifs.


Jean-Jacques Cristofari
www.pharmanalyses.fr


(1) Cf.: asso.orpha.net


Patients et chercheurs des partenariats en construction

Le 20 mai dernier, journée de rencontre entre les nouveaux partenaires de la recherche, scientifiques et représentants des pouvoirs publics et de l’industrie, organisée à l’initiative de l’INSERM, est à marquer d’une pierre blanche. Au centre de la journée, la mise en lumière les actions de coopération déjà en place et les points d’amélioration possibles.

Depuis quelques années les associations de malades sont invitées à s’impliquer dans la recherche. Les formes d’engagements du monde associatif sont à cet égard multiples. Vaincre la mucoviscidose, organise ainsi chaque année un séminaire « jeunes chercheurs » en collaboration avec l’Institut Pasteur. L’Association française contre les myopathies (AFM) a de son côté fondé plusieurs instituts de recherche. La toute jeune Alliance Sanfilippo(1), créée en 2005, s’est fixée pour mission de « trouver des sources de gain de temps pour la recherche ». Pour avancer sur les entiers escarpés de la recherche médicale, les associations ont du se former au contact des scientifiques et experts, afin de mieux comprendre la démarche scientifique et l’environnement réglementaire. De part et d’autre, il a fallu apprendre à parler le même langage.

Depuis 2004, le Groupe de réflexion avec les associations de malades, GRAM, composé à parité de représentants associatifs et de représentants de l’Inserm (chercheurs et administratifs), s’est constitué en un lieu d’apprentissage collectif et en force de propositions auprès de la direction générale de l’institut de recherche public, à charge pour la mission Inserm-Associations de Malades, de mettre en œuvre les fruits des réflexions. Les représentants des malades sont également présents au sein d’autres organes de l’institut, au conseil d’administration, où un siège leur est réservé, mais aussi au « Collège des relecteurs », créé en 2007 et qui implique 69 associations.

« Sur certaines pathologies, les membres des associations sont autant experts que les praticiens ou les chercheurs », précise le Pr Vololona Rabeharisoa, du centre de sociologie de l’innovation de Mines-Paris Tech. Dans cet esprit, l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) encourage les partenariats entre scientifiques et associatifs pour mener certains projets, notamment dans le dépistage. Mais la reconnaissance des uns par les autres ne va pas nécessairement de soi. Ainsi, une étude européenne sur le soutien des associations de patients à la recherche(2) montre en effet que les relations entre monde académique et univers associatif, même si elles s’améliorent, suscitent encore des réserves : 30 % des associations se déclarent ainsi insatisfaites de leurs relations avec les chercheurs. La méfiance est encore de mise. Une raison pour laquelle « le partenariat associatif peut et doit se déployer sur toute la trajectoire de la recherche », affirme Martine Bungener, présidente du GRAM, pour qui « l’ouverture aux associations de patients n’est pas un risque pour la recherche. »


Jean-Jacques Cristofari
www.pharmanalyses.fr


(1) Cf.: Etude Eurordis, en collaboration avec le Centre de sociologie de l’innovation de l’Ecole des Mines de Paris, Les résultats sont disponibles sur le site d’Eurordis www.rarediseaseday.org
(2) Cf.: www.associations.inserm.fr


Toulouse la santé à la croisée des chemins

Le 31 mars dernier, Coopération Santé (CS) a organisé, le jour même de la création des Agences régionales de Santé (ARS), sa 3ème rencontre régionale avec les acteurs de la santé, patients, médecins, institutions sanitaires et industriels. Retour sur les temps forts d’une journée bien remplie, animée par Alain Coulomb et présidée par Marie-José Augé-Caumon, présidente de CS.

C’est dans le cadre de l’Ecole supérieure de Commerce de Toulouse – pour qui, selon son directeur de recherche Jonhatan Interton, la santé est devenue un axe stratégique -, que de nombreuses personnalités, parmi celles qui font la santé en Midi Pyrénées, se sont retrouvées fin mars. Au menu des débats, les nombreuses coopérations qui se déploient sur une région qui a vu naître ce qui est aujourd’hui devenu une priorité nationale, la télémédecine ou e santé. « « Il est fondamental d’aider et de participer au développement des associations de malades, y compris pour les médecins qui peuvent apprendre des malades », a commenté le Dr Simon, élu régional et médecin généraliste toulousain. « Il y a des aller retour tout à fait gratifiants. La région développera une politique d’aide en faveur de la prévention », a précisé ce dernier en introduction à une rencontre rendue possible grâce au soutien du laboratoire GSK France. « Nous sommes face à un système de santé en prise à une refondation profonde », a expliqué son Pdg, Hervé Gisserot qui a insisté sur la volonté des industriels du médicament de s’engager dans la voie du « bon sens », qui est de travailler ensemble : « Nos intérêts, avant d’être divergents, sont avant tout communs, a fait savoir ce dernier. Notre souhait est, à notre place d’industriel du médicament, d’acteur, d’interlocuteur, de partenaire du système, de soutenir des initiatives. Il faut revenir à une meilleure écoute des professionnels de santé et bien sûr des patients ».

Christine Ungerer, directrice de cabinet du directeur de l’ARS Midi Pyrénées, a, de son côté, insisté sur la nécessité de placer le système de santé en réponse aux besoins des usagers et des professionnels de santé. « Les instances qui seront mises en place dans le cadre de la Conférence de Santé et d’autonomie intègreront les usagers. L’ARS dispose d’antennes départementales qui s’appuieront sur des conférences de territoire, avec une représentation importante des usagers », a encore précisé cette dernière.

15 milliards d’euros sur le diabète

Au nombre des coopérations développées sur la région, l’expérimentation dénommée « Sophia » (1), qui se déploie dans l’Hexagone sur 11 départements, dont 5 en Midi-Pyrénées, a largement été évoquée lors de la rencontre. Centrée sur les personnes diabétiques en affection de longue durée, l’expérimentation qui a été évaluée en juin dernier, est née sur la place de Toulouse où siège l’Association française des diabétiques(2), présidée par Gérard Raymond. « 40 % des patients visés ont adhéré ! », a souligné Michel Davila, directeur de la CPAM Albi, en insistant sur le point central de Sophia, qui est d’induire des changements de comportements du patient dans le système de santé ». « Ce programme est en train de démontrer sa capacité à pouvoir avoir une action transversale de tous les acteurs de santé de proximité et de développer ce qui doit se créer autour des diabétiques, de manière à ce qu’ils s’intègrent mieux dans leur dimension d’acteurs de santé », a rappelé de son côté Gérard Raymond. L’expérimentation intègre à ce jour 3 millions de diabétiques de type 1 et 2, qui génèrent à eux seuls quelque 15 milliards d’euros de remboursements, dont 7 milliards sont concentrés sur 10 % de ces malades, soit sur les cas les plus compliqués, a indiqué le Dr Jacques Martini, diabétologue pour qui « Sophia peut aussi servir à « réveiller le diabétique, surtout de type 2 », mais aussi à identifier où sont les équipes d’éducation thérapeutique.

Redonner des objectifs aux patients

Les pathologies respiratoires ont également été au centre des discussions de la rencontre toulousaine. Avec 3 millions d’asthmatiques et d’allergiques, autant de malades frappés de BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive), 1,5 millions d’apnéiques du sommeil, ajoutés à nombre de malades souffrant d’affections dites orphelines (mucoviscidose, HTA pulmonaire etc), les pathologies affectant les poumons sont devenues au fil des années une priorité de santé publique. Un registre sur lequel médecins et malades apprennent à travailler ensemble pour gérer ces affections chroniques. « Les associations sont un facteur clé de la communication, explique ainsi le Pr. Alain Didier, chef de service de pneumologie à l’hôpital Larrey : beaucoup à faire pour vaincre l’isolement et redonner des objectifs aux patients. Il faut aussi du lien entre tous les intervenants (patients, prestataires, médecins etc), poursuit ce dernier. Le patient peut aider à ce que communication soit meilleure et surtout que les différents intervenants parlent un langage commun. » Pour Alain Murez, coordinateur de la BPCO à la FAAIR(2), frappé lui-même par la maladie, la méconnaissance de la maladie, qui tue 16 000 personnes par an, est patente dans les rangs du corps médical, pourtant régulièrement mobilisé sur le sujet par des opérations de mesure du souffle(3). Le manque de centre de réhabilitation respiratoire est également un autre sujet d’actualité. « Le réentraînement à l’effort est le passage obligatoire, résume Alain Murez : mais dans les faits, si on veut être soigné, il faut attendre 23 ans pour accéder à un centre !». « L’offre est très faible en terme de lits offerts », confirme le Dr Daniel Bajon, pneumologue à la clinique Saint Orens et membre du réseau Partn’air. De plus, ce sont souvent les mêmes patients qui en bénéficient et qui peuvent revenir en structure. C’est dire le divorce entre l’offre et les besoins. » Pourtant en la matière « l’activité physique adaptée est un médicament formidable », note le praticien, dont la structure régionale a développé des partenariats avec les associations de malades pour mettre en place des centres de maintien des acquis (à Rodez, Montauban, Albi, Toulouse, et demain à Tarbes et Pamiers). « L’éducation thérapeutique des patients est proposée par soignants locaux. Nous avons ici un retour formidable ! », note encore le pneumologue.

Faire du lien

Cette éducation thérapeutique des patients (ETP), inscrite dans la loi Hôpitaux, patients, santé, territoires (HPST) votée en juillet dernier, bénéficie depuis cette rentrée de décrets d’application, élaborés au terme d’une mission confiée au député mosellan, Denis Jaquat(4). « Le concept d’ETP va devenir réalité. Soigner, prescrire ne suffit plus », a fait savoir le Dr Djamel Dib, Président de l’ URML Midi Pyrénées(5). « Dans un cadre inter professionnel, les médecins sont prêts à partager un certain nombre de tâches. La démographie l’exige. Le temps médical est un temps précieux. Les médecins rentrent dans une logique de partage de taches : l’ETP est un élément indispensable que nous pouvons tous partager », a-t-il encore souligné. « Dans la région, l’ETP a eu un soutien de poids auprès de l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) depuis 2002 » a précisé le Dr Frédéric Sanguignol, directeur de la Clinique du Château de Vernhes-Bondigoux et coorganisateur du congrès de la société européenne d’éducation thérapeutique (SETE) qui a réuni à Toulouse en 2009 quelque 900 professionnels de santé. Reste que cette ETP devra aussi être évaluée, notamment au plan économique et surtout voir ses financements clarifiés dans la future loi de financement de la Sécu. Mais il faudra aussi inclure les patients dans l’élaboration des cahiers des charges sur l’ETP. « Il a obligation à ce que les patients et pas seulement leurs représentants, puisse établir les programmes d’ETP », a indiqué Gérard Raymond, qui en a appelé au développement de ces nouvelles formes de prises en charge. « Sortons véritablement du soin. Il y a donc nécessité pour nous, patients, de nous former. »

Enfin l’industrie du médicament, qui dispose d’une réelle expertise sur les questions d’accompagnement thérapeutique, n’entend pas de son côté, rester hors du débat. « Plus que d’ETP, il faudrait parler de « partenariat thérapeutique » », plaide Hervé Gisserot, président de GSK France. « Nous avons une expertise qu’il faut faire connaître. Nos équipes ont une bonne expérience dans la mise en œuvre de programmes. Nous pouvons aider à faire du lien, entre professionnels de santé. »

Un système plus pédagogique que prescriptif

Les rencontres de Toulouse ne pouvaient se clôturer sans évoquer le cancéropôle de Toulouse et la place des associations de malades dans cette structure de référence. « Il est difficile de mobiliser les usagers au sein des institutions et des structures hospitalières » a rappelé Jean-François Palette, vice président du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) en Midi-Pyrénées. « On y arrive mais c’est rude. » Marie-Ange Delord, directrice de la Ligue contre le Cancer du 31, a souligné les actions engagées avec d’autres partenaires sur le terrain de la lutte contre le cancer et des grands plans consacrés à la maladie. Le Pr. Roland Bugat, cancérologue au centre Claudius Régaud de Toulouse, très engagé dans le domaine, a indiqué tout l’intérêt que les praticiens peuvent trouver à rencontrer les associations de malades. Ce d’autant que la cancérologie est « totalement inculte en matière ETP » et qu’une « vraie réflexion nationale quant au maintien de l’autonomie des personnes » se met pour l’heure en place.

En conclusion, Alain Coulomb a souligné à quel point les querelles parisiennes peuvent être relativisées quand on se plonge dans la réalité des coopérations régionales entre malades et professionnels de santé. « On voit émerger un autre système de santé que le système, à dominante biomédicale, plus orienté vers le malade que vers la maladie, beaucoup plus pédagogique que prescriptif », a conclu l’ancien directeur de l’HAS, qui plaide pour « des malades plus autonomes et des relations plus égalitaires entre professionnels de santé et patients ». A suivre, à Paris, le 1er octobre à Bichat.


Jean-Jacques Cristofari
www.pharmanalyses.fr


(1) Cf.: www.sophia-infoservice.fr
(2) Cf.: www.ffaair.org
(3) Cf.: www.lesmarchesbpco.fr et www.maisondupoumon.org
(4) Cf.: « Education thérapeutique du patient, propositions pour une mise en oeuvre rapide et pérenne », rapport remis au premier ministre, juin 2010.
(5) Cf.: Union régionale des médecins de Midi-Pyrénées, qui regroupe l’ensemble des praticiens libéraux de la région.


Article de Pharmaceutique sur CS

Professionnels de santé – patients : vers de nouvelles coopérations.

Promouvoir les liens entre associations de professionnels de santé (PS) et association de malades, tel est l’objectif que poursuit depuis deux ans « Coopération santé ».

Avec succès !

Mettre le malade au centre du dispositif de soins. Le slogan est connu et pourtant le malade a souvent l’impression d’être davantage un objet dans les mains des professionnels de santé qu’une personne pour et autour de laquelle doivent se déployer les moyens humains et matériels qui concourent à sa bonne prise en charge. Au fil des années, pour ne pas dire des décennies, professionnels de santé et patients, représentés par leurs associations respectives, se côtoient sans cependant réellement se connaître. Les premiers enfermés dans leur art ou leur technicité, les seconds dans leur pathologie, leur vécu et leurs parcours de soins. Certes depuis la loi Kouchner de mars 2002 sur les droits des malades, des passerelles se sont mises en place. Les deux univers ont appris à se connaître, parfois même à confronter utilement leurs idées, leur manière d’appréhender des trajectoires sanitaires, voire même de les gérer. Mais ils se sont plus rarement retrouvés pour travailler ensemble, n’était-ce au cours de quelques Etats généraux sur la santé comme la France en est coutumière.

C’est ce manque de perspectives communes entre les univers des professionnels de santé et des malades qu’entend combler la jeune association « Coopération Santé », présidée par Marie-Josée Augé-Caumon, pharmacienne et membre de l’USPO(1). Une structure que cette dernière a porté sur ses fonds baptismaux, conjointement avec Bernard Tricot, fondateur de l’Annuaire des Associations de Santé(2), et Christian Saout, président du CISS (3). « Si dans nombre d’institutions et d’organismes publics, des professionnels de santé, des représentants de malades, d’industriels, de prestataires de service santé et d’institutionnels travaillent ensemble, il reste encore de très gros progrès à accomplir pour qu’au niveau individuel et local les comportements évoluent, note la présidente. Un mouvement est en marche depuis plusieurs années, de très nombreux exemples l’illustrent, mais il faut le généraliser pour que les malades et leurs familles bénéficient des compétences des uns et des autres. » Une tâche à laquelle se sont attelés les promoteurs de Coopération Santé depuis plusieurs mois.

Tisser du lien

« Les leaders l’opinion, les responsables régionaux ou nationaux sont conscients de l’intérêt de travailler avec les associations de malades, mais le mouvement ne descend pas encore assez sur le terrain », note de son côté Bernard Tricot. Aussi l’association a-t-elle organisé depuis un an trois rencontres régionales. La première s’est tenue il y a un an à Montpellier, en présence de nombreuses personnalités locales du monde de la santé et autour des relations, parfois difficiles, qu’entretiennent malades et PS à ce jour.

La 2ème rencontre, animée par Alain Coulomb, vice-président de Coopération Santé, ancien dg de la Haute Autorité de Santé et aujourd’hui conseil dans la santé, s’est déroulée à Nîmes, en janvier 2010, autour des questions relatives à la vaccination et à l’éducation thérapeutique des patients. Plus récemment, c’est à Toulouse, fin mars, que l’association a rassemblé bon nombres d’acteurs autour de thèmes du diabète, avec un focus particulier sur le programme d’éducation thérapeutique Sophia(4), des pathologies respiratoires ou encore des relations entretenues par le cancéropôle toulousain avec les associations de malades. La ville rose qui a accueilli en 2009 le congrès de la Société européenne d’ETP(5) ne pouvait échapper à un nouveau débat sur ce thème, désormais inscrit dans la loi. Hervé Gisserot, président de GSK France, laboratoire très impliqué dans l’ETP, n’a pas manqué de rappeler les souhaits de l’industrie du médicament en la matière. Plus largement, plus d’une dizaine d’associations de malades sont désormais membres de Coopération Santé (6), aux côtés d’une cinquantaine de personnalités du monde sanitaire et social. Des industriels de la santé, membres de Coopération Santé, soutiennent également la démarche, convaincus que la gestion de la santé passe par cette coopération là aussi. Dotée d’une lettre d’information électronique très diffusée, l’association entend plus que jamais tisser ces nouveaux liens.


Jean-Jacques Cristofari
Pharmaceutiques, n°177 mai 2010


(1) Cf.: Union syndicale des pharmaciens d’officine
(2) Cf.: www.annuaire-aas.com
(3) Cf.: Collectif inter associatif sur la santé (www.leciss.org)
(4) Cf.: soutenu par Gérard Raymond, Président de l’Association Française des Diabétiques, et le Dr Michel Combier, président de l’UNOF, tous deux toulousains.
(5) Cf.: SEFE, cf. Pharmaceutiques n° 171, novembre 2009, « ETP : lettres de noblesse désargentée »


Coopération Santé partenaire des Entretiens de Bichat

Lors de la prochaine édition des Entretiens de Bichat, l’association Coopération Santé sera présente et organise une session le Vendredi 1er octobre de 16h00 à 17h30, ayant pour thème :
Associations de Malades et Médecins : pourquoi et comment travailler ensemble
Cette session sera animée par Mr Alain Coulomb, Vice Président de Coopération Santé et ancien Directeur Général de la HAS.


– Programme de cette session : www.cooperation- sante.fr
– Programme des Entretiens de Bichat : www.entretiens-de-bichat.fr


Une meilleure écoute de la souffrance

Janine Garau, présidente Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie : « il faut une meilleure écoute de la souffrance »

« La fibromyalgie est mal connue bien qu’elle touche entre 3 et 7 % de la population française, et plus de femmes que d’hommes. Elle se traduit par des douleurs constantes, une fatigue qui peut aller jusqu’à l’épuisement, et un sommeil non-réparateur. L’OMS la considère comme une maladie rhumatologique, chronique, évolutive et invalidante. Notre action avec les professionnels de santé a permis de faire progresser la connaissance de la maladie et a surtout entraîné une prise de conscience du fait que la prise en charge doit être pluridisciplinaire. Depuis le premier congrès national que nous avons organisé en 2000, le changement est notable au niveau du corps médical et paramédical, mais il reste de fortes disparités régionales. Nous organisons un congrès en langue française tous les deux ans et nous éditons une revue médicale à l’issue du congrès. Le prochain congrès aura lieu le 5 juin 2010 à Grenoble. Des médecins viennent parfois de façon anonyme à nos congrès et nous disent qu’ils apprennent beaucoup. La motivation est venue du fait qu’il existait un déficit de connaissance sur cette maladie et surtout qu’il y avait beaucoup de désinformation dans les forums sur internet.

Les actions de la fédération au niveau national se sont traduites par la participation à des protocoles de recherche clinique. Le premier protocole, piloté par l’Inserm, a suivi notre congrès de 2000 et nous avons été sollicités pour trouver des patients qui entrent dans les critères de l’essai. Les résultats étaient intéressants mais le laboratoire pharmaceutique concerné n’a malheureusement pas souhaité poursuivre le développement dans la fibromyalgie.

Un autre protocole non-médicamenteux a été mis en place au centre de la douleur à Grenoble et notre association a participé à l’achat de vélos de réadaptation à l’effort. Enfin, un troisième protocole est en place au niveau national et international sur l’analyse de la douleur viscérale chez les fibromyalgiques. Une douleur viscérale atténuée est provoquée et la réponse du cerveau est analysée à l’IRM. Cela a permis de confirmer une anomalie du traitement de la douleur dans le cerveau.

Au niveau des associations régionales que nous fédérons, un gros travail est réalisé avec les centres de la douleur. Nos associations peuvent diriger des patients vers ces centres. Je siège également au conseil d’administration de l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance et nos associations participent à la « journée du sommeil » habituellement organisée le 19 mars.

Notre message aux professionnels de santé est d’avoir une meilleure écoute de la souffrance. Trop souvent les malades s’entendent dire « c’est dans la tête » ou sont diagnostiqués dépressifs. Pourtant quand un patient vient avec des points douloureux qui sont toujours les mêmes (appelés points de Travel), cela doit orienter vers la fibromyalgie car le syndrome de fatigue chronique par exemple ne s’accompagne pas de douleurs. »


(1) Cf.: fnaff.free.fr


Maisons du Diabète, de la nutrition et du coeur – Ile de France

Les patients experts dans l’accompagnement des malades – Claude Sokolowski

« Les maisons du diabète, de l’obésité et du risque cardio-vasculaire sont des structures d’éducation thérapeutique, financées par l’assurance-maladie, et qui ont le statut d’association loi 1901. L’Association Française des Diabétiques (AFD) est bien sûr très impliquée dans leur fonctionnement et fournit en particulier des bénévoles pour l’accueil, l’information et le soutien. Certaines maisons sont pilotées par des médecins, mais d’autres par des patients. L’éducation thérapeutique est complexe car elle doit tenir compte de l’environnement de la personne, sans quoi on se retrouve avec des personnes qui savent mais ne font pas. Le patient a accès a des paramédicaux, des ateliers de diététique, des entretiens infirmiers, des activités physiques et sportives, des groupes de parole, des sophrologues pour la gestion du stress, etc. Une fois que l’éducation thérapeutique a été bien assimilée, le patient pourra à l’avenir bénéficier du soutien d’un  » patient expert « .

La loi HPST reconnaît le rôle des associations de patients dans l’accompagnement. Dans notre domaine les «  »patients experts » » sont des personnes qui connaissent très bien la maladie sous ses différents aspects, qui ont bénéficié d’une formation, et sont ensuite retenues sur leurs qualités d’empathie et d’ouverture. Il faut en effet être capable d’organiser et d’animer des ateliers, de faire du «  »coaching » », du conseil en hygiène de vie, du suivi, etc.

Ces patients experts interviendront dans le cadre des maisons du diabète, mais aussi dans les réseaux, les associations locales, etc., à la demande des médecins. L’AFD fédère une centaine d’associations départementales et si nous avons trois à quatre patients experts par département, ce sera déjà une bonne chose. Un CD-Rom de formation a été conçu par le Pr. Patrick Vexiau avec les experts scientifiques de l’AFD et la formation va se poursuivre au long de l’année 2010. Par exemple, beaucoup de patients hésitent à démarrer un traitement à l’insuline car ils ont des peurs inconscientes. Les patients experts, qui sont passés par les mêmes hésitations, peuvent jouer un rôle significatif à ce niveau. La prise en charge de la maladie repose sur deux piliers : une partie médicale, qui est sous la responsabilité du médecin traitant spécialiste, et une partie implication du patient, qui repose sur l’éducation thérapeutique. Les seules structures d’éducation thérapeutique existantes concernent actuellement le diabète, l’asthme, l’insuffisance cardiaque et le sida. L’accès y est gratuit et aucun soin n’y est délivré. Elles sont là pour assurer les missions d’accueil, d’écoute, d’éducation et de soutien.

Une autre action est menée par l’AFD. Il s’agit d’une campagne appelée « Halte aux complications », qui comprend un volet d’aide à la préparation de la consultation. Des questionnaires élaborés par l’AFD, en partenariat avec le Conseil de l’Ordre des médecins, permettent au patient de préparer les questions qu’il souhaite poser à son médecin. »


(1) Cf.: www.afd.asso.fr


Un partenariat gagnant-gagnant avec les médecins

Jocelyne Vidal – SOS Hépatites, Languedoc Roussillon

« J’ai créé la section régionale de SOS Hépatites en 2000, et j’ai également des responsabilités au sein de la Fédération nationale. Il s’agit au départ d’un besoin d’information. Dans les années 1990, j’ai cherché des réponses que je ne trouvais pas, et Internet était soit muet soit évasif sur le sujet. Le virus de l’hépatite C a été découvert en 1989 et les médecins avaient eux-mêmes peu de réponses sur les hépatites virales (B, C et E qui est émergente). Grâce à SOS Hépatites, j’ai fait une formation de 15 jours et nous avons fait connaître la section localement. Au niveau national, l’association collabore à l’élaboration de protocoles de recherche clinique. Nous informons nos adhérents de leur existence, comme de l’ensemble des possibilités de prise en charge. Mais les décisions relèvent des médecins. Notre maladie est asymptomatique, et nous voulons que les gens fassent un bon suivi, même sans traitement, car elle peut évoluer rapidement vers une cirrhose ou un cancer du foie. Le deuxième volet de notre action c’est la santé publique avec une promotion de la prévention, du dépistage et de la réduction des risques.

Quelqu’un de chez nous est intervenu récemment en faculté de pharmacie. Nous avons organisé beaucoup de conférences avec des médecins, mais il apparaît aujourd’hui que nous ne touchons pas le public précaire, les jeunes, les toxicomanes, etc. Le Pr. Dominique Larrey dirige le pôle de référence du réseau régional au CHU de Montpellier et nous souhaitons organiser ensemble des actions de terrain. Lors de la journée mondiale des hépatites, le 19 mai, nous serons plus présents sur les marchés, dans les maisons de quartiers, etc. Nous sommes membres du comité de pilotage du réseau régional, même s’il a fallu un peu pousser la porte au départ. Nous y travaillons avec des médecins. Le principe est un partenariat gagnant-gagnant où chacun doit trouver son intérêt aux propositions. Il faut ménager les susceptibilités mais on arrive à avancer.

Nous regrettons l’absence des hépatologues libéraux, mais c’est dû à l’organisation des réseaux ville-hôpital. Le gouvernement n’a pas donné les moyens à ces réseaux de fonctionner et dans les faits ils sont hébergés dans les CHU car ils y trouvent un local, quelques heures de secrétariat, etc. Nous rêvons de « Maisons des Hépatites » qui soient extérieures aux services de soins, et où l’on reçoive les patients sans blouse blanche pour leur apporter des réponses aux questions qu’ils se posent sur le plan médical, social ou psychologique. Notre grand combat est aussi une prise en charge globale du malade. Il ne se réduit pas à son taux de transaminases, il a une vie, un travail, une famille. Il a des troubles de l’humeur, il est dans l’acceptation ou au contraire dans le déni ou la révolte. Il faut tendre vers une qualité de vie acceptable et éviter le repli du malade sur lui-même. »


(1) Cf.: www.soshepatites.org


Journée nationale des Apnées du sommeil

Une rencontre traditionnelle entre malades et professionnels de santé

La 7ème Journée nationale des apnées du sommeil (JNAS) a été organisée par la Fédération Française des associations et amicales d’insuffisants et handicapés respiratoires (FFAAIR) en octobre dernier à Poitiers, au Futuroscope. Une centaine de personnes, malades apnéiques du sommeil ou famille de malades, s’est ainsi retrouvée une journée durant pour faire le point sur une pathologie chronique – non reconnue comme affection de longue durée ou ALD, malgré un feuilleton juridique long de deux ans qui oppose un président d’association à une caisse primaire, dans les Landes – qui concerne près de deux millions de personnes. Originalité de cette journée nationale : les échanges entre malades et professionnels de santé, souvent représentés par d’éminents professeurs de CHU ou pneumologues particulièrement en prise avec la maladie. Ainsi après quelques présentations rapides, par des médecins, de la maladie, de son incidence sur l’organisme, des bienfaits de son principal traitement – par pression positive continue ou PPC -, des dispositifs médicaux disponibles ou encore des conséquences du refus de traitement, tant pour soi que pour les autres, les personnes malades présentes dans la salle peuvent poser toutes les questions qui les concernent directement ou témoigner sur leur maladie. Ces échanges constituent indéniablement un des temps forts de l’année pour la FFAAIR et ses 40 associations membres, mais également un exemple particulièrement intéressant d’une journée de « coopération » entre malades et praticiens de santé autour d’une pathologie.

L’expérience des JNAS a commencé en 2003 à Arcachon, à l’initiative du Pr. Jean-Louis Racineux, chef de service pneumologie aux CHU de Poitiers, en collaboration avec la FFAAIR, présidée par Jean-Claude Roussel. Pour cette « première », pas moins de 400 personnes venues de toute la France se sont retrouvées pour débattre une journée sur les bords de l’Atlantique. Elle s’est poursuivie à Angers, puis les années suivantes à Paris, Montpellier, Toulouse, Grenoble avant de s’installer à Poitiers. Année après année, ce rendez-vous est devenu celui des prestataires de matériel médical, des médecins et des malades et un lieu de débats particulièrement attendu. Il permet aussi d’alerter les pouvoirs publics, via les médias régionaux ou nationaux, sur l’importance de cette « jeune » maladie, qui comme la BPCO, reste largement sous-diagnostiquée encore en France.


(1) Cf.: Pour en savoir plus : www.apneedusommeil.net
(2) Cf.: www.ffaair.org


Une « Maison des Usagers » pour faire le lien

Alain Bobo, Collectif Interassociatif Hospitalier, Perpignan

« Notre collectif regroupe aujourd’hui 35 associations qui interviennent à l’hôpital de Perpignan, avec un objectif centré sur l’usager de soins, ce que nous sommes tous. Nous avons fait le constat qu’il fallait promouvoir la coopération entre associations de malades et professionnels de santé en posant la question : y a t-il méfiance ou confiance ? Le collectif a pour origine la loi de mars 2002 et notre action est pour l’heure concentrée sur la constitution d’une Maison des Usagers comme il en existe déjà quatre sur le territoire national. Cette structure de grande taille sera située à proximité de l’hôpital et remplacera le simple bureau dont nous disposons actuellement. Elle sera indépendante de l’hôpital, mais se monte en partenariat avec lui, via la signature de conventions. Notre rapprochement avec Coopération Santé s’inscrit dans le prolongement du travail déjà effectué, car nous avons voulu étendre notre action au-delà du département. Nous avons réalisé au sein du collectif combien l’expérience de chaque association pouvait profiter aux autres, y compris dans son approche spécifique du secteur hospitalier.

Nous serons la plus importante Maison des usagers en France, à la fois par la taille et par le nombre d’associations représentées. Elles regroupent tout ce qui concerne l’usager de soins, non seulement les pathologies mais aussi l’aide au malade en général, les « blouses roses » qui font des animations loisirs à l’hôpital, les « clowns hôpitaux », etc. Le milieu hospitalier, à la fois public et privé, a bien compris que nous étions une force de coopération et non d’opposition. Nous faisons le lien avec la direction de l’hôpital, à la fois sur le volet administratif et soignant, car il est clair que l’hôpital ne peut entretenir des relations individuelles avec chacune des 35 associations présentes au sein du collectif. Le CIH siège déjà et de longue date au sein de plusieurs instances et commissions hospitalières. La Maison permettra d’accueillir et d’orienter les personnes en fonction des demandes et des besoins, vers l’association susceptible de rendre le service qu’elle attend, ou bien vers des organismes sociaux par exemple. Les objectifs sont la mise en commun de l’information entre associations ; l’aide à la représentation des usagers, notamment par le partage des actions de formation ; la préparation et l’analyse des actions communes ; l’élaboration d’une politique de communication vis-à-vis des partenaires locaux de la santé et des médias ; la participation aux actions de santé publique. Mais il ne s’agit pas de se substituer à qui que ce soit, et encore moins de contester l’autorité médicale. Nous nous considérons comme des profanes éclairés.

Nous travaillons également à un rapprochement avec Puigcerda en Espagne pour faire une Maison des Usagers commune, car ils ont un projet d’hôpital transfrontalier et aucune structure de ce type. Nous comptons pour cela sur des financements européens. »


(1) Cf.: www.ciahospitalier.fr


Créer de nouvelles alliances pour la Santé

Notre pays se prépare à mettre en œuvre une des plus importantes réformes de son système de santé depuis la création de la Sécurité Sociale en 1945. Avec la loi Hôpitaux, Patients, Santé, Territoires (HPST) et la déconcentration des responsabilités régaliennes de l’Etat en matière de santé au niveau des régions, déconcentration pilotée par des Agences régionales de santé, c’est l’ensemble des producteurs de soins – hôpitaux publics et privés, professionnels de santé libéraux, producteurs et acteurs de la chaîne du médicament – qui sont invités à rendre notre système de soins plus efficient. Avec cette réforme qui vise à moderniser les pratiques en leur permettant d’affronter les grands défis qui se présentent à eux – inégalités territoriales d’accès au soins, vieillissement de la population, explosion des maladies chroniques pour ne parler que des principaux -, les professionnels de santé de tous les horizons savent qu’ils ne peuvent plus demeurer repliés sur eux-mêmes et sur leurs vieux démons corporatistes.

L’heure est à de nouvelles alliances entre deux mondes qui se côtoient au quotidien, mais qui se méconnaissent encore trop, en vue d’élaborer de nouvelles stratégies de santé bénéfiques au bien être de tous : je pense ici à l’univers des professionnels de santé, de tous horizons et qualifications, et à celui des malades, qui disposent chacun d’associations au sein desquelles les uns et les autres dialoguent régulièrement sur des questions et des solutions de santé, mais qui ne coopèrent souvent pas ensemble en vue de la réalisation d’objectifs commun et mutuellement profitables.

La lettre de Coopération Santé, passerelle entre le monde des soignants et celui des malades, se propose d’ouvrir de nouveaux débats, de tisser de nouveaux liens, de nouer ensemble des dialogues en vue de rendre notre système de santé plus efficace, plus humain et plus ouvert aux innovations de toutes sortes. C’est le pari que nous souhaitons tenir ensemble avec vous au fil des rencontres que Coopération Santé organisera au fil des mois sur la France entière.

Après Montpellier en octobre 2009, Nîmes en janvier 2010, nous poursuivrons le débat entre associations de professionnels de santé et associations de malades sur la ville de Toulouse en mars prochain. La lettre que nous ouvrons ici, rendra régulièrement compte de nos échanges et débats. Elle portera les témoignages de ceux qui agissent sur le terrain et se préparent à œuvrer ensemble pour le plus grand bien des malades.

Bonne et heureuse année à tous.


Marie Josée AUGÉ CAUMON, Présidente de Coopération Santé.