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Professionnels de santé et Associations de Malades : pourquoi et comment travailler ensemble ?

Professionnels de santé et Associations de Malades : pourquoi et comment travailler ensemble ?

Professionnels de santé et Associations de Malades : pourquoi et comment travailler ensemble ?

Dijon, 2 février 2011, avec le soutien institutionnel du laboratoire GlaxoSmithKline


Animée par Alain COULOMB
Vice Président de Coopération Santé
Ancien Directeur Général de la Haute Autorité de Santé


Introduction

Alain Coulomb : la longue marche du mouvement associatif

Alain Coulomb, Vice Président de Coopération Santé et ancien directeur général de la Haute Autorité de Santé, a introduit la rencontre régionale de Dijon en rappelant les grandes étapes de la vie de l’association. Cette dernière a été créée en 2008 à un moment où s’engagent des transformations profondes dans le secteur de la santé, dont la loi HPSt ou encore plus largement celle qui confirme l’émergence de l’usager en tant qu’acteur de sa santé. « Nous avons joué entre nous, professionnels de santé, pendant quelques décennies, avec plus ou moins de bonheur, et nous mettions alors l’usager au centre de nos discussions, au niveau du discours, résume Alain Coulomb. Après, les choses sérieuses se déroulaient entre nous… » A partir de 2002, un réel mouvement de patients a émergé. Avec la loi dite Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, les patients ont acquis droit de cité. « Mais plus profondément, ils se sont imposés en tant qu’acteurs, quand nous nous sommes rendus compte que ce que nous avions à soigner, ce sont surtout les pathologies chroniques », poursuit le vice-président de Coopération Santé. Un facteur déclenchant qui s’exprime en deux chiffres : 90 % de la croissance des dépenses de santé concernent les pathologies chroniques, 60 % des dépenses sont générées par les pathologies chroniques. « Il ne s’agissait dès lors plus de soigner des pathologies aigues, courtes, mais des pathologies qui vont durer, ajoute Alain Coulomb. Le patient n’est plus « furtif », mais c’est quelqu’un que l’on doit accompagner. Et il revendique avec parfois un peu de rudesse, mais surtout avec légitimité. »

Instaurer un rapport de coopération

Avec cette émergence du patient et de ses associations, les institutions ont dû laisser de la place et reconfigurer d’autres relations avec ces derniers. « Nous avons donc eu l’idée, dans le secteur industriel, dans celui des professionnels de santé, de se dire : et si, au lieu d’instaurer un rapport de force, un rapport de domination, un rapport d’évitement, on instaurait un rapport de coopération », poursuit le vice-président. Des personnalités importantes dans le monde de la santé, issues de différents horizons se sont ainsi réunies pour se regrouper autour d’une volonté commune. Et s’il apparaissait évident de débattre au niveau national, l’association a rapidement constaté que dans les régions existaient des exemples intéressants et nombreux de coopération réussie entre professionnels et usagers. « Nous avons donc voulu favoriser cette relation entre les uns et les autres en créant Coopération Santé », conclut Alain Coulomb.

Hervé Gisserot (GSK France) : « Nous devons bâtir des solutions communes »

« La coopération dans le domaine de la santé, pour moi, c’est du bon sens, a souligné Hervé Gisserot, président du Laboratoire GlaxoSmithKline France, lors de la réunion dijonnaise. Nous pouvons tirer comme expérience de cette décennie écoulée que de travailler ensemble n’est pas la règle de base dans notre système de santé. » Une question qui, pour le pdg est essentielle : « En particulier quand on parle de parcours de soin, de besoin d’efficience, alors que nous sommes confrontés à des questions fondamentales qui touchent la pérennité même de notre système de protection sociale. » Evoquant, actualité oblige, la crise du Mediator®, Hervé Gisserot considère que cette dernière relance en quelque sorte la donne et impose un nouveau « challenge ». « Travailler ensemble apparaît rapidement comme la perception d’une consanguinité, de conflits d’intérêt, de manque de transparence », ajoute-t-il. « C’est historiquement difficile, et on doit avancer, alors que nous sommes sous le feu des projecteurs. Et nombreux sont ceux qui pensent que certains doivent arrêter de se parler pour que le citoyen soit vraiment protégé ».

Etre partenaire à part entière

« Il faut travailler ensemble et différemment, en toute transparence, ainsi nous arriverons à faire évoluer notre système », lance encore le patron de GSK France, frappé par le fait que quand les acteurs portent un diagnostic, tous sont d’accord sur les principaux problèmes auxquels ils sont confrontés. « Mais pour les solutions, nous sommes enfermés dans des corporatismes profondément ancrés », déplore-t-il. « Nous devons franchir collectivement ce pas, nous devons arriver à bâtir des solutions communes. Elles n’appartiennent certainement pas à un industriel du médicament : elles appartiennent aux pouvoirs publics, aux professionnels de santé, aux patients, aux citoyens plus généralement. » Le dirigeant du laboratoire estime que les industriels du médicament ont aussi toute leur place à la table de ces discussions. « C’est ce que nous voulons illustrer chez GSK en soutenant ce type d’initiative portée par Coopération Santé : nous voulons être partenaires. Nous pouvons être un créateur de liens entre ces acteurs qui ont besoin de travailler ensemble, c’est la motivation qui nous conduit à cette démarche », conclut ce dernier.

Cécile Courrèges (ARS Bourgogne) : Les associations de malades au cœur du nouveau dispositif de réforme

La participation des associations de malades aux décisions de santé a été le résultat d’une longue marche, sur laquelle est revenue Cécile Courrèges, directrice de l’Agence Régionale de Santé Bourgogne. « Pendant longtemps, la place du malade s’est réduite à la relation entre le patient et le professionnel de santé », a expliqué cette dernière. Une relation qu’elle estime par nature inégalitaire et passive, dans laquelle le premier est amené à s’en remettre à l’autre, le « sachant », celui qui peut nommer la maladie. Avec les années, les choses ont évolué, et les patients se sont vus reconnaître une place dans le système de santé, sans pour autant remettre en cause le colloque singulier. « Cela s’est fait sous l’impulsion de mouvements associatifs, notamment d’Aides dans le ViH, et a trouvé une première consécration législative avec la loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients », poursuit la directrice.

Des malades au cœur du dispositif

Une reconnaissance qui s’est traduite en région par la mise en place de la procédure d’agrément, la reconnaissance de droits collectifs aux associations agréées, et leur participation dans des instances chargées de réfléchir sur l’évolution du système de santé, notamment la Conférence Régionale de Santé. Les patients ont ainsi été amenés à prendre place aux côtés des professionnels de santé, des gestionnaires d’établissement et de services, des experts des institutions. « On mesure mal la révolution qu’a pu représenter cette reconnaissance, tant on est maintenant habitués à cette participation des représentants des patients à la vie des instances sanitaires », note Cécile Courrèges. Un changement qu’elle considère d’autant plus important qu’il s’est opéré dans un monde qui a toujours privilégié l’expertise et le savoir, et où l’on a longtemps considéré que l’expression publique, la représentation des usagers, devaient être réservées aux seuls politiques censés représenter la population, et donc les malades. « La loi HPST a prolongé le mouvement initié par la loi du 4 mars 2002, poursuit la directrice de l’ARS. En renforçant la place de la démocratie sanitaire, elle a replacé la présence des associations de malades, au cœur du dispositif. C’est bien d’ailleurs pourquoi les grandes associations nationales ont pris une position favorable sur les aspects relatifs à la démocratie sanitaire de cette loi. »

Des représentants des patients se sont donc retrouvés dans toutes les instances chargées d’accompagner l’ARS de Bourgogne dans l’élaboration de la politique de santé de la région : au sein du conseil de surveillance siègent trois représentants des usagers, dont un issu des associations agréées, et la Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) dispose d’un collège ad hoc consacré aux représentants des usagers. Il en a été de même pour les conférences de territoire, avec, souligne la directrice « une représentativité très particulière de ces associations », ce qui fit grincer quelques dents parmi d’autres acteurs de la santé. Référence a été faite à l’expérience récente de la constitution des bureaux de conférence de territoire, où quatre places ont été réservées aux représentants des usagers sur les 10 places du bureau. « Certains ont pu saluer la volonté de se donner les moyens d’entendre les voix des usagers, d’autres ont critiqué cette surreprésentation ». Un président de conférence de territoire a été élu dans l’Yonne issu de ce collège, ainsi qu’un vice-président à la conférence de territoire de la Nièvre. « La loi HPST a par ailleurs confirmé la place des usagers dans les conseils de surveillance des hôpitaux [NDLR au titre de l’article L. 1114-1 ] et dans les commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge (1). Le dispositif est en place, les travaux sont lancés. Mais… un dispositif n’est qu’un dispositif, tout dépend de ce que l’on en fait, c’est l’enjeu des prochains mois », a conclu la directrice de l’ARS en évoquant deux questions clés : quelle place donner à la démocratie sanitaire dont les usagers constituent une composante ? Quels moyens octroyer aux non-professionnels pour s’investir dans leur rôle ?

Quelle place pour la démocratie sanitaire?

Sur la place à donner à la démocratie sanitaire, il s’agit d’une responsabilité partagée, a plaidé Cécile Courrèges, dont la réponse dépend de l’ARS, « de la réalité de l’ouverture de l’ARS à la démocratie sanitaire, pour ne pas retomber dans le fonctionnement formaliste des instances ». Mais la question trouve également sa réponse dans le degré de mobilisation des acteurs de santé. Car si l’ARS est là pour aider ces derniers à se mobiliser, encore faut-il qu’il y ait mobilisation. « Nous savons tous que le désamour peut aller aussi vite que l’attrait de la nouveauté », commente la directrice. Sur la question des moyens, elle relève que « l’investissement des usagers renvoie à leur implication personnelle, mais aussi à notre capacité à les accompagner. » Les non-professionnels de la santé peuvent certes avoir des difficultés à s’y retrouver dans un système de santé pour le moins complexe, très éclaté et très dispersé, mais également à mutualiser leurs moyens. L’ARS de Bourgogne a donné son accord pour accompagner la commission spécialisée des usagers sur deux chantiers en 2011 : la constitution d’un annuaire régional des représentants des usagers et la mise en place d’un dispositif de formation. Pour faciliter ces relations, sa directrice a désigné au sein de l’ARS un référent au sein de la direction générale. « Ce référent unique est jalousé par d’autres professionnels de santé… Tout est en place, mais nous pourrons en faire le bilan dans quelques mois. »

« J’arrive dans une région qui a une vraie tradition de coopération. Je salue les institutions qui ont ouvert la voie à l’ARS : l’URQAM, la MSA, l’ARH, la DRAS et des DASS, nous sommes inscrits dans cette voie et mon premier souci a été de réinscrire ces partenariats qui préexistaient à la mise en place de l’Agence. Une tradition, mais pas d’acquis dans ce domaine : c’est ma responsabilité de faire vivre cette coopération et ces partenariats. Il faut travailler sur du concret, et il faut apprendre à s’adapter à nos partenaires, rien que pour l’organisation des réunions…Avec un seul vœu : arrêter de parler de la tutelle. L’Agence ne se considère pas comme une tutelle ! »

(1) Cf.: La CRUQPEC est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches mais aussi de contribuer, par ses avis et propositions, à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. L’ensemble des textes législatifs et règlementaires ainsi que les rapports d’activité figurent sur l’espace usagers du système de santé à l’adresse suivante : http://www.sante.gouv.fr/l-agrement-des-associations-de-malades-et-d-usagers-dusysteme-de-sante.html

La réunion dijonnaise organisée par Coopération Santé a été une occasion pour différents intervenants du monde de la santé d’exprimer leurs attentes et leurs souhaits face aux évolutions en cours et aux nouvelles exigences des patients.

Elue depuis 15 ans, Dominique Chapuis, membre de l’URPS de Bourgogne (qui a succédé à l’URML), a indiqué avoir développé de longue date des coopérations autour de quelques projets qui ont abouti. « Mais il a souvent manqué les associations et un cadre réglementaire plus précis pour progresser, de même qu’il va nous manquer du temps et des bras pour poursuivre dans le nouveau cadre des URPS », a souligné ce dernier. « L’usager a peu d’informations, nous essayons de faire des efforts en région Bourgogne. Notre limite est le nombre de médecins, le temps à consacrer à cela, et la géographie. »

Défendre les droits des malades d’abord

Le terme d’ « usager de la santé » ne satisfait pas totalement Yan Lecomte, président du Collectif Interassociatif sur la Santé en Bourgogne. Car celui qui représente les associations de patients est souvent atteint d’une pathologie. Il est de surcroît un bénévole, qui agit au sein d’une association qui doit être reconnue et disposer d’un agrément. « La problématique du Ciss est de réussir à parler pour l’ensemble des usagers », confie son représentant, pour qui les questions sont très différentes d’une association à l’autre. Défendre la cause des malades prend du temps, nécessite de se former. « Même des personnes aguerries continuent de parler de leur propre problème », confie le représentant régional du CISS. « La loi HPST a mis en place des choses qui nous permettent de travailler les relations avec les professions médicales, poursuit ce dernier. Nous avons la réputation de ne déposer que des plaintes et des réclamations. Or l’objet des associations de patients est plutôt de chercher à améliorer la prise en charge ». Le message qu’il souhaite porter, c’est la défense des droits des malades, d’un égal accès aux soins, quels que soient l’origine ou le sexe des individus. « On peut partager ce message dans les conseils de surveillance, dans les CPP, notre voix est entendue », confie-t-il encore.

« Vous êtes notre raison d’exercice »

Pour Alexandre Bérenguer, pharmacien, président de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO) de Bourgogne « si on a le vent en poupe, ce n’est pas le fruit du hasard, mais bien le fruit d’un travail de terrain manifeste et reconnu ». Pour ce dernier, la coordination est un mot placé actuellement en haut de l’affiche et une pratique en devenir qui vient de se voir consacrée par un décret relatif au pharmacien correspondant. « Mais ce n’est pas la nouveauté pour les pharmaciens. » Reste que si les patients sont bien la seule raison de l’exercice du pharmacien, sont le baromètre de leur activité et ont tous les droits, ils n’ont pas pour autant toutes les libertés : « Il y a une hiérarchie, un savoir, des compétences, mais ensemble on peut avancer, plaide l’officinal. Il était inenvisageable il y a 20 ans de travailler en coordination avec d’autres professionnels de santé. Aujourd’hui au groupement professionnel de Pouilly en Auxois, on parle de tout : rendez-vous avec les diététitiens, dont l’association fait partie du groupement, éducation thérapeutique. »

Face à l’impact des médias sur la question des médicaments dangereux, les officinaux ont mis en place des listes et des moyens de communication pour un système de rappel afin de mieux répondre aux questions. « Le plus grand échec pour un professionnel est de ne pas pouvoir répondre à une question d’un patient », estime Alexandre Bérenguer. Le thème des « déserts médicaux » ne l’effraie pas outre mesure : « Cela existe effectivement, mais il y a des pharmacies sur tout le territoire, ouvertes 24 h sur 24, 7 jours sur 7 : cette proximité sans rendez-vous, où vous rentrez en contact avec une équipe qui vous écoute, autant de fois que vous voulez, il faut en profiter, c’est une chance inouïe !! », plaide-t-il. Pas de 08 surtaxé, pas de devis, le conseil est gratuit à l’officine ! Si le patient a besoin d’un rendez-vous, le pharmacien peut l’organiser. Si un problème apparaît sur l’ordonnance, une procédure de traçabilité est en place. « On travaille nos pratiques, c’est cela la coordination des soins », ajoute le pharmacien bourguignon, qui invite les patient à venir dire à tout moment aux officinaux ce qu’ils attendent d’eux. « Entre les patients et les soignants il ne faut que des ponts. Vous êtes notre raison d’exercice. »

Les infirmiers sont en pleine évolution avec leur Conseil de l’Ordre de création récente. Ce dernier devient ainsi un interlocuteur unique. « Avec les associations, nous allons travailler dans un monde que l’on découvre », note Xavier Pigeon, Vice-Président du Conseil Régional de l’Ordre des Infirmiers. S’il considère que la tâche est plus difficile pour les infirmiers à l’hôpital, il estime que les infirmières en libéral savent travailler en partenariat. « Mais nous devons travailler sur l’échange entre les usagers et les professionnels de santé. Ils sont présents dans les maisons de santé. La recherche infirmière est de développer la qualité des soins, et nous avons besoin de toutes les informations relatives aux patients », fait-il encore savoir.

La CPAM invente de nouvelles relations avec les patients

Pour le directeur de la CPAM Côte d’Or, chaque acteur doit se positionner. « Il n’y a pas que des anges qui ne se soucient que du bien-être du patient », explique Pierre Routhier pour qui la réalité est différente. « Quand on parle de coopérations, il y a un certain nombre de pré requis pour que les droits du patient deviennent une réalité ». Le premier, l’accès aux soins, suppose d’avoir la carte vitale pour s’en servir. Ensuite intervient le volet économique de l’accès aux soins, avec la question de l’accès aux professeurs dans les grands hôpitaux. « A partir de là on peut parler de coopération au profit du malade », note le directeur. Un sujet sur lequel il se dit confiant. Car l’assurance maladie a, depuis une quinzaine d’années, adopté un slogan : « agir ensemble pour la santé », avec les professionnels, mais aussi avec les usagers. « Sur cette base, nous avons obtenu des résultats importants », poursuit Pierre Routhier, qui se demande comment, au-delà des initiatives sur un territoire donné ou en faveur d’une catégorie de patients, répondre aux besoins du plus grand nombre ? Sa région compte 15 000 diabétiques, mais aucun organisme ne les fédère. « Les patients ont un niveau d’information qui n’est plus ce qu’il était il y a 20 ans. Nous essayons de lancer dans ce département un projet pour le plus grand nombre : Sofia, l’accompagnement du patient diabétique. Demain ce sera l’accompagnement d’un patient atteint d’un trouble cardio-vasculaire. »

Aussi la CPAM propose-t-elle aux patients une relation avec des conseillers professionnels qui vont les aider à trouver des solutions concrètes aux questions qu’ils se posent au quotidien. « Non pas pour contredire le pharmacien ou le médecin », précise le directeur. Mais pour, sur des questions très concrètes, donner des informations tout aussi concrètes. Ce service, lancé fin octobre, cible 13 000 diabétiques. Au 31 janvier 2011, la CPAM a passé le cap des 3 000 adhésions volontaires. « Nous avons monté une coopération, en expliquant de quoi il s’agissait, à l’AFD. En parallèle à cet accompagnement, les associations de diabétiques ont mis en place, dans les départements expérimentaux, le système du patient expert, formé à la fois sur la maladie, mais aussi sur la manière de communiquer au sein de groupes de paroles ». A travers ce schéma, le patient est devenu un acteur de sa pathologie.

Exemples de coopération

Monique Pontarlier de l’Association « Vivre comme avant », sur la prévention et l’accompagnement des malades atteints d’un cancer et de leur famille

« Nous sommes 130 dans notre association. Ancienne opérée du sein, je suis la seule sur Dijon. Je travaille encore et n’ai pas la possibilité de faire toutes les visites aux malades ou aux familles que je souhaiterais faire. Il est plus facile de parler à quelqu’un qui est extérieur à la famille ; les dames opérées ont beaucoup de difficulté pour parler à leurs proches. Nous sommes là pour les écouter et les orienter auprès de la Ligue contre le Cancer, par exemple. Dans certaines villes de France, les bénévoles donnent les prothèses, ce qui se fait ici dans les hôpitaux. Notre rôle consiste aussi à organiser des conférences dans les écoles d’infirmières pour leur expliquer l’objet de notre association. Nous participons également à des opérations faites par la Ligue. »

Patricia Mercier, généraliste à Beaune : Construire avec les malades un système de santé organisé pour eux.

L’expérience bourguignonne de la Fédération des Maisons et Groupements Interprofessionnels de Santé traduit la volonté de certains professionnels de reconsidérer les schémas historiques de prise en charge des malades pour en imaginer de nouveaux, plus proches des besoins et des aspirations des praticiens de santé comme des patients. Le Dr Patricia Mercier, généraliste, en décrit le avantages.

Dans la région de Bourgogne, Michel Serin est l’un des premiers créateurs d’une maison de santé, considérée comme déficitaire et installée à Saint Amand Puisaye dans une « zone désertifiée en péril», à laquelle s’est associée Patricia Mercier, médecin à Beaune. Cette dernière rappelle que le besoin des professionnels de santé est d’avoir, sur le terrain, des relations avec les représentants des usagers, pas forcément malades. « Nous allons nous occuper des personnes, en amont de la maladie, pendant la maladie et après, durant les maladies chroniques, ainsi qu’au niveau de la prévention », note la généraliste. Différents professionnels se retrouvent autour d’un patient et l’approche globale de la santé est organique, psychologique et environnementale. « C’est la définition de la santé, pas seulement l’organe qui va bien ou qui est malade, mais une approche globale de la personne dans son environnement, ses représentations, sa santé physique, mentale et sociale. On a conscience qu’on a besoin de travailler ensemble et parce qu’on travaille ensemble – avec les pharmaciens, les infirmiers, les aides-soignantes, les auxiliaires de vie sociale -, le médecin généraliste ne peut pas intervenir tout seul. Il va prescrire, mais s’il n’y a pas d’intervention des professionnels compétents après les prescriptions, rien ne se passera. » En 2002 se mettent en place en Bourgogne des groupements interprofessionnels de santé territoriaux (GIST), qui sont devenus des pôles de santé avec la loi HPST. Les professionnels de santé ont ainsi anticipé dès 2002 en commençant à construire ces maisons de santé sur des territoires où il apparaissait judicieux de se rassembler sous un même toit. « Qu’ils soient sous un même toit ou dispersés, l’important c’est l’aspect fonctionnel de l’entreprise », commente Patricia Mercier. Une formalisation des relations entre professionnels qui a pour objectif d’augmenter la qualité de la prestation de santé proposée aux patients, tout en s’interrogeant sur les demandes. « Nous partageons notre temps avec les citoyens, les patients, les usagers. Nous essayons de répondre à des besoins individuels ou collectifs, et aussi d’être attentifs à des demandes qu’il faut entendre », poursuit la généraliste.

Une vision insuffisante des soins primaires

« La coopération dans le domaine de la santé, pour moi, c’est du bon sens», a souligné Hervé Face à la « mode » des réseaux, l’expérience bourguignonne a choisi de ne pas se dénommer « réseau de santé ». « Une très grande partie des professionnels – qui sont des infirmiers libéraux, des pharmaciens d’officine, des médecins généralistes, des aides-soignantes, des auxiliaires de vie sociale, des assistantes sociales de secteur -, partage des compétences dans un même service à la personne », commente Patricia Mercier, pour qui le « réseau » bourguignon [qui ne porte pas son nom] est bien un service à l’usager, et non pas simplement au malade. « Les soins de premier recours (« primary care ») définissent les soins primaires », poursuit la généraliste pour qui notre pays manifeste une grande déficience en matière de conception des soins de santé primaires. « On a besoin de les renforcer pour prévenir le risque de tomber malade, pour éduquer la population à la santé et au bon usage du système de santé, pour orienter la prise en charge et faire le lien entre la ville – la campagne – et l’hôpital, le retour à domicile – quand il n’est pas bien préparé le patient peut être ré hospitalisé-, prendre en compte l’épuisement des familles autour des personnes âgées pour soulager l’environnement familial. Notre besoin en tant que professionnels de santé de terrain, c’est d’avoir cette représentation d’usagers qui ont une vision globale de la santé, et non pas une vision parcellaire. »

La Fédération des Maisons et Groupements Interprofessionnels de Santé Bourgogne a modélisé les schémas de prise en charge à l’attention des étudiants en stage de médecine générale, des pharmaciens, des infirmiers, qui découvrent que même à la campagne, on peut être très performant. Ainsi pour 1000 adultes exposés à un trouble de santé, un certain nombre va percevoir quel est leur problème, le résoudre par eux-mêmes ou faire appel au pharmacien du quartier. 250 sujets vont consulter un médecin généraliste, 9 vont être hospitalisés, 5 s’adressent à un autre médecin, 1 sujet se trouve en milieu hospitalier. « Nous voulons pointer du doigt à quel point la vision restrictive sur la maladie peut nuire à la santé, puisque les professionnels de santé, et en particulier les médecins, sont formés « dans le petit carré bleu » et ne connaissent du patient que ce « petit carré bleu ». Voilà l’objet du travail des professionnels de santé quand ils se réunissent ».

Quitter un système paternaliste pour créer un nouveau système de santé

Au niveau de la Bourgogne, 18 maisons de santé ont été créées, d’autres vont voir le jour . Trois pôles de santé contigus sont déjà en place, dont le premier né est le pôle beaunois, à côté de ceux du grand ouest dijonnais et du sud Auxois. « Nous avons pu mutualiser nos moyens, explique encore le Dr Mercier. Nous aurons bientôt un système informatique commun, pour de l’épidémiologie et des éléments d’évaluation sur les coûts. Nous n’avons pas peur des protocoles et des procédures. Nous travaillons avec les secteurs hospitaliers, la Commission Médicale d’Etablissement et le directeur des soins. Nous avons des réunions à l’hôpital à Beaune sur des sujets divers : comment entrer et sortir de l’hôpital, quel partenariat entre ville et hôpital. » Des procédures sur des protocoles de coopération sont en cours d’écriture afin de permettre d’aller vers de nouveaux modes de rémunération pour la coordination (la T2A à l’hôpital versus l’acte) : « Nous aspirons à la forfaitisation d’une partie de notre travail pour la coordination des soins dans une approche globale. Les premiers financements ont été obtenus par les FIQCS, le partenariat avec l’URQAM a permis la structuration de l’offre de soins. »

Ainsi est progressivement né un nouveau système de santé où l’usager prend sa place pour la construction, l’évolution, les comités de pilotage. « Souvent la représentation est faite avec des malades, mais on a du mal à connaître les réels besoins des usagers, note encore le médecin. L’éducation à la santé ne se fait pas sans une concertation avec les usagers. On veut quitter ce système paternaliste qui va très bien dans une structure pyramidale, avec les savants en haut, -certes on en a besoin- mais cela ne favorise pas le partenariat. »

Avec le temps, les pôles de santé ont mis en place des outils de coordination des soins, un cahier où chacun formule sa demande, exprime ses besoins, professionnels de santé comme membres de la famille. Les soins palliatifs à domicile vont s’étendre par une coopération avec les structures hospitalières. D’autres projets se préparent dans le landernau bourguignon. « Nous avons besoin d’usagers qui viennent travailler avec nous pour qu’on passe à un vrai système de santé, organisé avec les gens qui utilisent le système », conclut Patricia Mercier.

Des coopérations abouties autour des maladies respiratoires

Les maladies respiratoires concernent des millions de personnes. Elles demeurent sous diagnostiquées et appellent des réponses spécifiques pour certaines d’entre-elles. Elles bénéficient de plus en plus d’une éducation thérapeutique et d’un accompagnement adapté. Divers représentants du monde médical et associatif de Dijon dressent l’état des lieux.

L’ABIR, Association Bourguignonne des Insuffisants Respiratoires, a été créée en 1989 et animée par une équipe de bénévoles, appartient à la Fédération française des associations et amicales de malades et handicapés respiratoires. Elle rassemble de 320 à 400 adhérents en Bourgogne chaque année et bénéficie de l’agrément régional. Elle vise à rompre l’isolement des patients et à leur proposer des activités, les informer, les éduquer et enfin à les représenter. Elle est partie prenante du CISS et du CRIQ et agit dans les organismes en relation avec leurs handicaps. L’ABIR fédère les malades autour de deux pathologies respiratoires : la BPCO et les troubles du sommeil, dont l’apnée du sommeil. Elle a pour partenaire principal, celui qui l’a porté sur les fonts baptismaux : le comité départemental CDMR 21, présidé par le Pr. Louis Janin.

« Nous vivons une coopération depuis dix ans, l’autre est née en 2009 », explique le président de l’ABIR 21, Michel Perron. Dans les années 2000, un mouvement se fait pressant chez les patients qui veulent participer au système de la santé. « Le patient veut devenir acteur de sa santé, et pas seulement objet ». Des associations comme l’AFD, l’association française de cardiologie ou encore Aides font partie des pionniers qui ont prouvé qu’il était possible de mobiliser les malades. La loi du 4 mars 2002 viendra légaliser ce mouvement et consacrera la présence du patient dans la gestion de la santé.

Une charte pour mieux coopérer

L’ADRRES (Association pour le développement de la réhabilitation respiratoire), en prise avec la BPCO et son traitement, est née d’une initiative originale, prise au plan national par des professionnels de santé, issus des établissements publics et privés, qui ont pensé que la présence des patients était nécessaire pour que la pratique de la réhabilitation respiratoire rencontre une meilleure efficacité. Ces professionnels ont ainsi l’idée d’inviter les patients insuffisants respiratoires à les rejoindre. C’est ainsi que l’ABIR est devenue membre fondateur de l’Adress.

« Il y a encore 10 ans, la réhabilitation respiratoire n’était pas forcément crédible et pas toujours reconnue par tous les médecins, et en particulier des pneumologues », commente Michel Perron. Recruter des patients pour ces stages n’était pas chose facile et l’ABIR a participé à informer les patients par des rencontres et a développé le recrutement. Elle a à cet effet utilisé un vecteur de communication avec ceux qui sont éloignés ou handicapés : un journal avec trois éditions par an. « Nous avons participé à la gestion. Nous avons été présents dans les séances en institution, pour connaître les patients et apprécier les difficultés qu’ils rencontraient, avant et aussi après le stage », poursuit le président. L’ABIR a également procédé à la promotion de la charte de la personne traitée par un prestataire de santé à domicile, élaborée par la FFAAIR sous la présidence de Jean-Claude Roussel. « Cette charte est un exemple typique de la coopération professionnel de santé – patient. Cette initiative a été prise par la FFAAIR pour aboutir à traduire sur un document les droits et devoirs des patients et des prestataires. Nous avons exigé que les prestataires de services aux malades signent cette charte »

Par la suite, une autre association « Bouger ensemble » est née de la nécessité de garder le bénéfice du stage de réhabilitation. Trois associations fondatrices ont créé cette nouvelle association pour proposer des activités adaptées à leurs malades diabétiques ou cardiaques (gymnastique, aquagym, renforcement musculaire, marche nordique). Plus de 300 patients par an ont au total bénéficié de 17 séances par semaine, soit 650 séances dans l’année. Le tout financé à 60 % par les patients, à 40 % par l’assurance maladie.

Le trouble respiratoire du sommeil a suivi le même cadre d’intervention avec la présence au comité de pilotage de l’ABIR, sa participation au programme d’éducation thérapeutique, l’information du public à travers de grandes réunions régionales de plus de 300 personnes en général. « Tout cela se passe non sans difficultés, physiques et financières, note encore Michel Peron. Nous sommes des citoyens responsables, sollicitons des aides, car nous voulons apporter aux patients un réel soutien. Et dans ce cadre général, la collaboration avec les professionnels de santé est très positive. »

La réhabilitation respiratoires en Bourgogne

La réhabilitation respiratoire est un exemple type de partenariat avec les associations de malades, explique le Dr Perruchini, médecin de médecine physique et réadaptation à la clinique des Rosiers à Dijon. « Dans la réhabilitation respiratoire, les attitudes d’éducation thérapeutique marchent mieux que les traitements médicamenteux », note ce dernier. Les patients viennent voir les praticiens parce qu’ils sont essoufflés, et de bons résultats se manifestent en travaillant sur les muscles respiratoires, et plus largement en procédant au réentraînement à l’effort. Car la sédentarité entraîne l’aggravation de l’essoufflement. Il faut de plus en permanence entretenir les acquis. « Le problème s’est posé en 2000 quand les patients sortaient du centre et revenaient au bout de six mois : il fallait créer un réseau pour que le patient se maintienne dans l’état où il était en sortant du centre de rééducation. » Les représentants des usagers se sont imposés dans les instances de l’association dijonnaise ADRRES. Le réseau a été constitué en 2001 et les évaluations ont été réalisées au CHU. Les malades se rendaient au centre de rééducation, puis rentraient chez eux, dotés de vélos fournis par l’association. Le centre a été financé par le FAQCS, l’URCAM et les prestataires. « Nous avons eu de très bons résultats et les tutelles ont accepté de pérenniser notre action », commente le praticien qui dresse l’état des lieux : 933 patients en hospitalisation complète, dont 400 les deux premières années. 465 patients ont été pris en charge à domicile, dont 180 les trois premières années.

Quatre sites fonctionnent désormais en Bourgogne : Joigny, Cosne-Cours-sur-Loire, Dijon, Chalon. Il y est fait du réentraînement à l’effort dans toutes les structures, de la kiné respiratoire, de la prise en charge diététique. Deux ateliers font intervenir l’ABIR pour parler de l’ association et de Bouger Ensemble. Les patients, qui doivent être informés et suivis, sont encadrés par des prestataires qui assurent la ventilation, l’oxygénation à domicile. « Une fois que ces patients ont été pris en charge, on voit si cela a été efficace, et il faut qu’ils changent leur mode de vie. On les accompagne, dans le but qu’ils deviennent autonomes. A ce stade intervient l’association des malades. »

Une mobilisation exemplaire pour les apnéiques du sommeil

La BPCO et l’apnée du sommeil sont sous diagnostiquées et sous traitées, rappelle le Dr Claudio Rabec. « C’est un problème de santé publique. La BPCO monte en flèche en termes de coût et mortalité dans le monde occidental. en 2030, ce sera la 4ème cause de mortalité, avec pour cause évitable : le tabac. » La maladie a ses chiffres, qui parlent d’eux-mêmes : elle frappen 5 à 10 % des adultes de plus de 50 ans, son coût est de 4 000 euros par an par patient. Elle génère 3.5 % de l’ensemble des dépenses de santé, la moitié due aux hospitalisations. Elle entraîne 5 000 hospitalisations par an, 5 000 oxygénothérapies de longue durée, 16 000 décès (3 fois les accidents de la route). 20 % des fumeurs vont développer une BPCO, mais 90 % des BPCO sont dus au tabac.

L’apnée du sommeil, « le sommeil qui fatigue » a aussi ses données : la maladie méconnue et sous-diagnostiquée concerne 5 % des hommes, 3 % des femmes et à peine 10 % des malades sont soignés. Seulement 350 000 sont appareillés. La maladie non soignée augmente les accidents de la route et les accidents cardiovasculaires. Sa prévalence va augmenter, car le sédentarisme et l’obésité sont liés à cette maladie. « Depuis sa découverte, les services de pneumologie et de neurologie ont été embolisés avec des listes d’attente énormes », explique le Dr Rabec, responsable de l’Unité d’appareillage de l’ insuffisance respiratoire et des troubles du sommeil du service de Pneumologie au CHU de Dijon. Une contrainte qui a nécessité de mobiliser de plus en plus de personnel. Le coût élevé du traitement dispose d’une efficacité indéniable, mais les bénéfices attendus dépendent de l’utilisation des machines à pression positive continue (PPC) et des masques mis à disposition des malades. « Un robuste programme d’éducation thérapeutique prend en charge les malades apnéiques, poursuit le pneumologie. Etant donné les comorbidités associées, ce programme doit être pluridisciplinaire, transversal, et doit intégrer de multiples aspects de la prise en charge de ces patients. » En Bourgogne en 1985, apparaissent les premiers malades traités par PPC. En 1990, une unité dédiée est créée dans les services. En 2005, elle représente 40 % de l’activité du service de pneumologie. Mais en 2007, il n’est plus possible de prendre en charge les malades : « nous avons 6 lits d’hospitalisation, 4 mois de liste d’attente, 3 mois pour l’appareillage, et l’impossibilité de prendre en charge les urgences », résume le Dr Rabec. En 2008, grâce à une convention entre le comité départemental contre les maladies respiratoires (CDMR), le CHU et l’association des malades ABIR, un détachement du CHU a été créé. L’activité a grimpé de façon progressive, et 2 400 malades ont été pris en charge l’an dernier à Dijon, ce qui a permis de désengorger le CHU. Mais les problèmes de financement se sont accrus. « Nous avons besoin de subventions du comité départemental pour continuer à travailler », conclut le Dr Rabec. En parallèle, un programme d’éducation thérapeutique pour la prise en charge intégrale respiratoire métabolique des patients a été élaboré. Avec la mise en route du centre de santé, le délai d’attente pour la prise en charge intégrale de la maladie est tombé d’un an à un mois.

Conclusion : Pourquoi coopérer ?

Christian Saout, président du CISS : du bon usage de la coopération professionnels de santé/patients

« Pourquoi coopérer ? » interroge le président du Collectif Interassociatif pour la santé (CISS) . Les raisons sont multiples. « C’est bon pour la santé prise individuellement », répond Christian Saout, car dès lors que les personnes malades ont plusieurs intervenants qui se parlent, cela va mieux pour elles. « C’est bon aussi pour la santé publique », car les effets d’échelle sont alors plus importants dès lors que les communautés thérapeutiques soignantes sont mobilisées dans le tissu social. « C’est bon ensuite pour les professionnels de santé », qui, au lieu de travailler seuls, échangent et participent. « C’est bon également pour l’égalité d’accès aux soins », car on a plus de chance d’attirer les personnes les plus en difficulté avec le système de soin. « C’est bon aussi pour les territoires » parce qu’à force de regrouper les professionnels – ce qui a des effets positifs -, il y aura des effets négatifs. Autrement dit cela augmentera la distance moyenne entre les individus et le point de contact avec les professionnels de santé. « Il faudra donc des mobilisations dans les territoires, qui seront menées avec des professionnels de santé, avec des associations, des médecins qui auront lâché prise sur un certain nombre de choses, et qui accepteront que des infirmiers et des pharmaciens fassent leur métier autrement » ajoute le président du CISS. Ainsi, selon ce dernier, pourra-t-on demain, dans le Chatillonnais, voir des postes de santé avancés avec des professionnels de santé et des patients qui s’organiseront, avec de la télémédecine, pour continuer à manifester une présence sanitaire. « Enfin, c’est bon aussi pour les comptes publics » car la coopération coûte moins cher que la multiplication d’interventions individuelles. « Il n’y a donc aucune raison de ne pas coopérer ensemble », résume Christian Saout.

Des objectifs simples

Quant à savoir comment coopérer, la question est plus compliquée à résoudre. « Cela suppose la reconnaissance des uns et des autres », note ce dernier. Sans doute aussi des uns par les autres, ce qui n’est pas toujours le cas. Trois exemples tirés de la loi HPST, exposés par Yann Lecomte, ont évoqué la coopération des professionnels. « Mais on avait oublié de parler de l’inclusion des associations de patients ou d’usagers dans ce système ». Malgré l’acquis considérable de la loi de 2002, c’est un travail qu’il faut sans cesse remettre sur la table. « Les associations doivent se regrouper, partager les savoirs, poursuit Christian Saout. C’est de cela dont tout le monde a besoin, que ce soient les décideurs, les industriels. Encore faut-il trouver des domaines d’élection et les thèmes ne manquent pas : éducation thérapeutique, accompagnement des patients, nouvelles technologies du soin avec l’accès au génome qui permettra d’obtenir un pronostic de santé, nanotechnologies appliquées au soin, nouveaux traitements ambulatoires, santé publique, soit autant de domaines sur lesquels les deux univers peuvent trouver des points de jonction.»

« Il faut aussi des objectifs simples» , ajoute le président du CISS.« Il ne faut pas tout vouloir résoudre. Des alliances de circonstance, sur des sujets donnés, peuvent donner l’habitude de travailler ensemble. Ensuite on pourra élargir. »

Reste enfin, la qualification que les associations doivent atteindre dans leur professionnalisation. « Cela repose sur le bénévolat, mais il faut être aidé par des professionnels. Quand on veut monter un bon projet, il faut un conseil en méthodologie, faute de quoi on peut être à côté de la plaque. Il faut enfin promouvoir cette idée de la coopération qui n’est pas forcément naturelle. Nos associations se sont souvent constituées contre, se sont construites dans le protestataire, il faut aller dans des directions différentes. »

Dernier élément : l’argent, le nerf de la guerre, mais aussi celui de la vie associative ! « Ceux qui ont inventé la démocratie sanitaire en 2002 ont inventé le concept, mais on a oublié l’équation économique », poursuit Christian Saout. Côté démocratie sanitaire, la contribution aux associations est de 2 millions d’euros aux niveaux national et régionaux. Soit peu de chose pour installer des collaborateurs capables d’échanger, de travailler ensemble. « Nous avons un gros seuil à franchir pour le faire. Cette question a donné lieu à d’importantes polémiques ces derniers mois, avec le soupçon pesant sur des associations financées par l’industrie pharmaceutique ou d’autres. Ce n’est pas sain ». Reste qu’il n’existe aucun modèle économique pour les associations, hormis les associations d’handicapés. « Nous sommes très dépendants des subsides, et nous avons besoin de travailler sur la question du financement des associations d’usagers. Et c’est un travail considérable de s’intégrer à l’univers de la santé. La formation des militants associatifs est la chose la plus importante. » Seul espoir pour le président du CISS: que la crise du Mediator serve collectivement à ce que le pays prenne conscience de la nécessité de l’intervention des associations. Affaire à suivre.

Hervé Gisserot (pdg de GSK France) : « Les industriels ne veulent pas être les banquiers du système »

Pour le patron du laboratoire GSK France, le partenariat entre professionnels de santé et associations de patients peut se faire autour de deux objectifs : le partenariat de prévention et le partenariat thérapeutique, qui va au-delà de l’éducation thérapeutique. « Le rôle d’un industriel du médicament n’est pas simplement de le mettre à disposition et de faire en sorte qu’il soit prescrit le plus souvent, explique Hervé Gisserot. C’est aussi de s’assurer de son bon usage. Il y a un travail à faire en commun sur cette question. » Pour l’industriel, le chiffre d’affaires de l’entreprise, c’est comme le cholestérol : « Il y a le bon et le mauvais ». Aussi pour sauver le système, en appelle-t-il à se mobiliser tous ensemble sur le bon chiffre d’affaires. « Nous avons une véritable expertise à partager. Nous ne souhaitons pas influencer les politiques publiques, mais nous ne voulons pas être les banquiers d’un système qui nous échappe. Nous voulons apporter notre contribution, avec, dans nos entreprises, de vrais experts des pathologies. » S’il se déclare prêt à soutenir en toute transparence financière les associations, il s’interdit de le faire au-delà de 30 % de leur propre budget, pour ne pas imposer une influence trop importante de l’industrie. « Nous souhaitons que ces collaborations se fassent avec un organe d’auto régulation, et je pousse à ce que le Leem ait, comme un Conseil de l’Ordre, la possibilité de sanctionner ses adhérents. » Ce que l’organisation syndicale du monde pharmaceutique a fait au mois de mai en se dotant d’un comité dit de « déontovigilance ». « Si nous faisons notre métier et si nous appliquons les valeurs de celles et ceux qui s’investissent dans le domaine de la santé, nous aidons les patients à mieux vivre. Cela nécessite une révolution, des grands changements dans les états d’esprit.Il n’y a pas de logique perdant gagnant. Nous n’avons qu’un choix : le gagnant gagnant », conclut Hervé Gisserot.

Enregistrement audio des interventions

Messages de bienvenue

Implications actuelles et à venir des Associations de Malades dans le monde de la santé en Bourgogne

Cécile COURRÈGES

Cécile COURRÈGES,
Directrice de l’Agence Régionale
de Santé Bourgogne

Point de vue des Professionnels et des Associations

Xavier Pigeon

Dominique CHAPUIS,
Vice-Président du
Conseil Régional
de l’Ordre des Infirmier

Oncologie : prévention et accompagnement des malades et de leur famille

Henri BASTIEN

Henri BASTIEN,
Président de la Ligue
contre le Cancer en Côte d’Or
et d’une Association de Malades

Implications des Associations de Malades avec les Maisons de Santé Pluridisciplinaires

Patricia MERCIER

Patricia MERCIER,
Fédération des Maisons
et Groupements Interprofessionnels
de Santé – Bourgogne

BPCO / Apnée du sommeil : rôles des Associations auprès des Professionnels dans les centres de réhabilitation

Claudio RABEC

Claudio RABEC,
Responsable de l’Unité
d’appareillage de l’insuffisance
respiratoire et des troubles du sommeil
Service de Pneumologie CHU de Dijon

Jean-Marc PERRUCHINI

Jean-Marc PERRUCHINI,
Médecine physique et réadaptation

Michel PERRON

Michel PERRON,
Président de l’Association
Bourguignonne des
Insuffisants Respiratoires

Pourquoi et comment travailler ensemble ? Développement de la démocratie sanitaire

Christian SAOUT

Christian SAOUT,
Président du CISS et
co-auteur des rapports à
la Ministre de la Santé et des Sports
sur «La politique nationale
d’éducation thérapeutique »

Hervé GISSEROT

Hervé GISSEROT,
Président du Laboratoire
GlaxoSmithKline France

Cécile COURRÈGES

Cécile COURRÈGES,
Directrice de l’Agence Régionale
de Santé Bourgogne


Organisée par l’Association Coopération Santé
Association pour Promouvoir les coopérations entre les Professionnels de Santé et Associations de Malades