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Associations de Malades et Médecins : pourquoi et comment travailler ensemble

Associations de Malades et Médecins : pourquoi et comment travailler ensemble

Associations de Malades et Médecins : pourquoi et comment travailler ensemble

Session de Coopération Santé aux Entretiens de Bichat

Programme du 1er Octobre 2010 16h-17h30 :

Modérateurs :

  • Mr Alain COULOMB, Vice Président de Coopération Santé, Ancien Directeur Général de la Haute Autorité de Santé
  • Mr Jean-Jacques CRISTOFARI, journaliste santé

Introduction par Mr Alain COULOMB

Le 1er octobre dernier, l’Association Coopération Santé a invité les professionnels de santé et les représentants des malades à débattre dans l’enceinte des Entretiens de Bichat d’un thème commun, à savoir : « Pourquoi et comment travailler ensemble ». La manifestation a réuni les parties prenantes des deux univers associatifs sous la présidence de séance d’Alain Coulomb, conseil en santé, ancien directeur général de la Haute Autorité de Santé (HAS), par ailleurs vice-président de Coopération Santé. Elle a permis de faire un tour d’horizon des grandes questions de l’heure.

En introduction aux débats conduits dans l’enceinte de Bichat, Alain Coulomb a rappelé le parcours qui a mené à la création de Coopération Santé. « Il nous est venu l’idée que, plutôt que d’affronter la relation difficile entre professionnels, usagers et industriels, de nous lancer pour monter notre association, nous nous sommes promenés en France pour essayer de voir comment cela pouvait marcher en pratique en province », a expliqué ce dernier.

« Nous nous sommes rendu compte que les relations sont plus détendues en Province, et qu’un malade qui est anxiogène par nature pour le thérapeute, un malade sécularisé qui n’est pas dans une relation de dépendance, peut avoir une normativité biologique et une « vie normale ». Fort de ce constat sur les malades parfaitement autonomes et qui n’ont pas besoin de « commisération », Coopération Santé a appris que c’est dans cette normativité qu’il faut interpréter les préférences des patients.

Pour le vice-président de Coopération Santé, le nouveau patient se caractérise selon ces nouveaux critères. « Les médecins s’y font. Ils n’ont pas été naturellement habitués à cette relation non paternaliste et tutélaire, ajoute Alain Coulomb. Ils s’y font. Parfois ils y trouvent intérêt et plaisir. Ils se rendent compte que cela marche plutôt bien. » Du côté des institutions, le pouvoir « associatif » est né à partir du sang contaminé (Act up, Aides) et des pathologies chroniques qui constituent les deux sources historiques des associations de patients, rappelle ce dernier.

Au fil du temps des revendications morcelées ont émergé, et, à partir du mouvement né autour du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), les problèmes généraux de santé publique ont été posés. « On leur a donné des postes – par caution, pour acheter leur silence -, avec la loi de 2002 sur les droits des malades, poursuit le modérateur. Ils ont occupé ces postes tant bien que mal, avec le problème de la formation, de la reconnaissance des élus de ces associations ». Cette longue marche du monde associatif a-t-elle servi à quelque chose ? « On se le demande, ajoute Alain Coulomb. « Leur stratégie, d’affrontement rude, de contournement ou de participation, a évolué suivant les associations, suivant les moments. »

A ces acteurs du monde de la santé, s’en est ajouté un 4ème, les industriels de santé, qui ont aussi manifesté des interrogations, à travers l’observance, sur leur possible relation directe avec les patients. Mais ils ont vite été freiné dans leur élan initial par des levées de bouclier venues de toute part, y compris de l’Europe.

Désormais toutes les parties prenantes s’interrogent sur le vécu de ces relations entre malades, professionnels de santé et industriels ? « Y a-t-il des conflits d’intérêt ? Existe-t-il des pressions ? Peut-on imaginer une relation plus détendue entre les industriels et ce monde associatif ? », questionne Alain Coulomb. La récente loi Hôpitaux, patients, santé, territoires (HPST) a éloigné les industriels de tout contact direct avec les patients, comme le souligne son article 84, relatif à l’Education thérapeutique du patient. « Comme jusqu’à présent, les industriels ont largement payé –en particulier avec la formation médicale continue (FMC), on se demande avec angoisse comment cette subite vertu qui inspire nos élus, quelle que soit leur sensibilité politique, se traduira en termes de financement pour le développement professionnel continu (DPC) et l’éducation thérapeutique des patients », note encore le vice-président de Coopération Santé.

Autant de questions que se sont posées et se posent autour de ces grands acteurs, en vue de relations plus apaisées. « Qu’en est-il du principe de l’émergence de l’usager dans le paysage ?? Pour quoi faire ? Comment organiser cette relation autrement qu’à travers des dispositifs législatifs réglementaires ? Des questions qui ont pour les unes trouvé des réponses et qui, pour d’autres, les attendent.

Expériences de relations entre un Médecins Généralistes et des Associations de Malades

Le point de vue du médecin – Dr Alain Liwerant (MG France)

« Les médecins travaillant à titre individuel, il y a encore des ressentis personnels méfiants, des ressentis moins méfiants, et des ressentis positifs » fait savoir de son côté le Docteur Liwerant, représentant du syndicat des généralistes MG France.

Son organisation professionnelle est favorable à accroître ces liens avec les associations de malades : « parce que nous savons par expérience qu’ils nous apportent beaucoup à nous médecins, explique ce dernier. Et je pense qu’ils apportent beaucoup aux patients. Il y a dans ce registre de l’aller-retour, et c’est un jeu gagnant gagnant, un partenariat qu’il faut continuer à institutionnaliser, et à formaliser davantage – pas trop ». « La puissance publique a essayé de mettre des normes, des cadres, dans un colloque « pluriel » qui risque de stériliser les échanges, poursuit le médecin, estimant que depuis longtemps, les médecins ne considèrent plus le patient en infériorité.

« Si sa maladie le rend inférieur, nous ne sommes plus dans la relation dominé/dominant, mais dans une relation égalitaire. Avec quelqu’un qui, d’un côté, a une expertise technique, qui doit expliquer du mieux qu’il peut, pour que le patient comprenne, participe et soit actif dans sa maladie. »

A l’appui de ses propos il rappelle quelques exemples, dont le VIH, parmi les plus anciens. Pathologie nouvelle en son temps, qui a évolue très vite : les associations étant partie prenante, les professionnels de santé ont, sous la pression des malades, pu et du avancer bien plus vite, et rendre service à tout le monde.

Avec d’autres types d’associations citées, celle qui regroupe les colostomisés : « L’échange entre patients qui ont vécu la maladie m’a permis d’apprendre et d’en faire profiter d’autres patients », note le Dr Liwerant qui cite encore un autre exemple, relatif cette fois à la maladie de Charcot. « Avec trois dans ma clientèle, pour les médicaments cela pouvait aller. Mais pour les conseils à la famille, j’étais parfaitement incompétent », explique le médecin qui a reçu le soutien indirect d’une association de patients qui a mis au point un logiciel permettant au malade de s’exprimer avec un doigt.

« Ces associations servent et doivent devenir nos interlocuteurs sur nombre de pathologies ». Mais le généraliste fait volontairement l’impasse sur les pathologies chroniques pour lesquelles il estime que toutes les complications qui surviennent ne peuvent pas être expliquées au patient.

« Quant à l’éducation thérapeutique, c’est le champ où les associations de patients doivent s’exprimer avec nous. Certes, les premières associations de patients ont remis en cause nos compétences, mais il ne faut pas s’arrêter à cela », ajoute-t-il encore. « C’est quelque chose de primordial pour les médecins que je représente. Mais ce n’est pas encore évident pour la totalité de la profession ».

Un dernier point est encore souligné par le médecin : l’accès à Internet, qui permet au patient d’être informé au moins aussi bien que le médecin. « C’est à nous professionnels d’admettre cela : sur certaines pathologies le patient en sait plus que moi, parce que c’est la sienne. Il n’y a pas de déshonneur à cela », conclut le Dr Liwerant.

Expériences de relations entre un Médecins Généralistes et des Associations de Malades

Pr. Jean-Louis Bresson, membre du GRAM – groupe de réflexion avec les associations de Malades.

Jean-Louis Bresson est pédiatre. Une profession qu’il confie avoir choisi parce qu’il aime les trains électriques et les bandes dessinées, mais aussi parce qu’il était ulcéré des relations qui pouvaient exister entre médecins et malades.

« Les associations de patients sont une source d’information extrêmement importante. Pour les pédiatres », confie-t-il. Car face à des parents, quand le diagnostic tombe, il n’est pas toujours possible de l’expliquer.

Les associations permettent de collecter des informations, une source incomparable que l’on peut puiser dans les réseaux d’entraide, mais aussi une source de connaissance, utile sur le long terme, quand les chercheurs veulent lancer des projets de recherche.

« Nous avons tort de nous passer des avis de ces personnes qui sont 24 heures sur 24 en relation avec les patients, pour essayer d’améliorer nos prises en charge », note le praticien.

Pour l’évaluation des projets de recherche, leur faisabilité, les représentants des malades ont une idée très précise de la pertinence scientifique des projets, « parce qu’ils sont capables de distinguer ce qui est original et ce qui constitue une impasse, ce qui est stratégique et ce qui est un travail à la marge, et avec quelles équipes on peut travailler en toute confiance ».

L’INSERM qui a compris depuis plusieurs années la nécessité de développer des relations suivies avec les malades, a créé le GRAM, le Groupe de réflexion avec les associations de malades. Un groupe qui, du point de vue de l’Institut de recherche a « une mission de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en oeuvre pour développer la politique de partenariat et de dialogue entre l’Inserm et les associations. ».

Il existe également en parallèle la mission « Inserm Association », qui collecte les informations venant des associations, met en œuvre et coordonne les programmes d’action recommandés par le GRAM. Elle est le point de contact des associations à l’Inserm. « Tout ceci, précise le Pr. Bresson, part du souhait de créer un partenariat avec les associations de malades ».

Ainsi, le GRAM fait des propositions d’actions auprès de la direction générale de l’Inserm.

« Inserm Association » de son côté procède à un échange d’informations. Au fil du temps, l’Inserm a noué des relations relativement suivies avec 359 associations. Ces dernières contribuent déjà activement à la recherche : 66 % des associations sont impliquées, 49 % disposent d’un conseil scientifique, 44 % contribuent par un financement direct, et 35 % mobilisent leurs adhérents autour de projets de recherche.

Elles contribuent aussi à la diffusion des connaissances générées par la recherche. Pour l’Inserm, il s’agit de valoriser les compétences qui sont les gisements, les savoir faire profanes, et essayer de mieux prendre en compte les attentes.

Le GRAM a dans ce cadre mis en place des actions de formation, dont les plus suivies sont des séminaires d’apprentissage à la lecture critique d’un projet de recherche.

Enfin, l’Inserm essaie « d’injecter » des représentants d’associations de patients dans ces instances, au GRAM, au COSSEX ou Comité d’orientation et de suivi des essais cliniques, qui est une cellule de réflexion de l’Inserm qui « trie » les projets de recherche sur l’humain, fait de la prospective et de l’évaluation. Au total, 36 associations représentées dans les comités d’orientation stratégique des programmes de recherche de l’Inserm.

« Mettre en pratique le GRAM, c’est faire le constat que le partenariat associatif peut contribuer à la recherche, à chacune de ses étapes, conclut Jean-Louis Bresson, pour qui « l’ouverture vers les associations a un potentiel de bénéfices considérable. »

Point de vue d’une Association et enseignements des collaborations avec le corps médical

Gérard Raymond, Président de l’Association française des diabétiques (AFD)

« Je souhaite que le concept développé par Alain Coulomb à travers Coopération Santé se développe. Car nous pensons, nous associations de patients, que nous devons participer à l’amélioration de notre système de santé », estime le président de l’AFD.

A ses yeux, ce qui compte quand, atteint d’une maladie chronique, une personne malade s’engage dans un milieu associatif, c’est bien « pour partager son infortune ». « C’est bien sur des valeurs de solidarité et d’entraide que l’on rejoint une association, note Gérard Raymond. C’est bien sûr aussi pour améliorer la vie au quotidien ».

Les professionnels de santé, et en particulier les médecins généralistes traitent 80 % des diabètes, déployant un art, qui est d’abord « un art de l’humain ».

Côte à côte, ou face à face se retrouvent ainsi des experts techniques et l’expertise profane de la vie de la personne atteinte de la maladie. « Il faut, poursuit le représentant des diabétiques, créer de la sympathie entre les deux personnes pour qu’il y ait un échange dans le cadre de la consultation ». Aussi l’AFD a très vite compris que le diabète ne se traduit pas par une simple prescription médicamenteuse, mais bien par l’accompagnement de la personne.

Dès 1999, l’association a rejoint des professionnels de santé. En Midi Pyrénées, elle a, avec l’Union régionale des médecins libéraux (URML) et l’Union régionale des caisses d’assurance-maladie (URCAM), contribué à rédiger un livret que chaque médecin devait remettre à son patient diabétique. Pas simplement sur des recommandations de l’ANAES, précurseur de l’ HAS, mais aussi sur « comment vivre ».

Elle a, par la suite, continué à développer ces relations, dans le cadre de l’éducation thérapeutique au patient (ETP), en créant des réseaux de proximité en ambulatoire, pour développer le côté humaniste de la relation.

« Nous avons avancé en progressant dans le cadre de la loi HPST, en développant l’expertise de patients profanes – qui animent des groupes de rencontre -, ce dans une totale collaboration avec les professionnels de santé de proximité », poursuit le président.

L’AFD a travaillé ensuite à l’élaboration de nouveaux documents d’information, sous forme informatique ou papier. « Il existe aujourd’hui un véritable consensus entre ceux, médecins et malades, qui ont compris que les associations de patients porteurs de maladies chroniques, doivent être de véritables partenaires des professionnels de santé », note Gérard Raymond.

Pour se dernier, s’appuyer sur des expériences de terrain, sur des structures de concertation et de recherche, comme Coopération Santé ou l’Inserm, devrait permettre demain, dans le cadre de l’application de la nouvelle loi HPST, de développer de nouvelles conceptions de la prise en charge globale. Une prise en charge « qui tienne compte de la qualité de vie, de la représentation, des dénis des patients, et permette de rendre ces patients acteurs de leur santé et non pas de les contenir dans la passivité et dans la culpabilisation.

Car si on veut responsabiliser les gens, il faut les éduquer et les accompagner, et non pas les culpabiliser », conclut Gérard Raymond.

Le nouveau cadre coopératif entre professionnels de santé et associations de santé issu de la loi HPST.

Christian Saout, Président du Collectif Inter associatif sur la Santé (CISS), Président de la Conférence Nationale de Santé

« On a beaucoup parlé des coopérations informelles, a fait savoir le président du CISS. Je présenterai les coopérations formalisées : celles qui existant à l’hôpital, et les coopérations à construire à l’hôpital et/ou en ville. Soit deux régimes un peu différents. Le premier est hérité de la loi de 2002, et le second de l’article 84 la loi HPST sur l’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients. »

Pour Christian Saout, un article du Code de la Santé Publique est passé assez inaperçu dans la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé : les établissements de santé favorisent les interventions des associations de bénévoles, qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans un établissement de santé voire développer des activités au sein de l’établissement.

« En principe, les organismes doivent établir une convention avec ces établissements, poursuit le président du CISS. La DHOS a proposé des conventions-types par circulaires. Le bilan est assez catastrophique. On ne peut le trouver dans aucun document des services publics. » Pour autant, cela ne signifie pas qu’il n’y a pas eu de collaboration : « chez Aides, il y en a eu, mais le cadre conventionnel n’était pas établi. Vous avez tous présents à l’esprit qu’un certain nombre d’associations font des choses à l’hôpital (les Blouses Roses, les nez Rouges, etc…). Mais ces actions sont plutôt d’un caractère récréatif ou de soutien moral, mais pas vraiment des actions de santé.

Coopération à l’hôpital et en ville

Christian Saout a par ailleurs évoqué dans ce registre les coopérations souhaitables et les coopérations obligatoires.

La loi fait la distinction entre les deux. Elle prévoit que les services de santé et les associations soient promoteurs de programmes d’éducation thérapeutique. « Des actions d’accompagnement peuvent s’insérer dans ces programmes, ou exister en dehors de ces programmes », note ce dernier. « Même si la loi ne reconnaît pas explicitement les coopérations, elles sont possibles, parce qu’il est possible de mixer les actions d’accompagnement avec un programme d’éducation thérapeutique conduit par les professionnels de santé ».

Cela peut être l’occasion de coopérations nouvelles entre professionnels. On peut ainsi imaginer un programme d’éducation thérapeutique dont le management est assez individuel, reposant sur la base d’entretiens, et des actions d’accompagnement des associations avec une dimension plus collective, de type groupe de paroles. « Cela peut être aussi le cas en ville, puisque l’éducation thérapeutique, au sens de la loi de 2009, n’est pas exclusivement réservée à l’hôpital mais possible dans le domaine ambulatoire », poursuit le président du CISS.

Ce dernier a également évoqué une deuxième hypothèse : celle d’un programme d’éducation thérapeutique promu par les professionnels de santé, mais co-construit avec les associations. Le référentiel de la Haute Autorité et le guide méthodologique commun de la HAS et de l’INPES prévoient que ce type de coopération est souhaitable dans la co-construction d’un programme d’éducation thérapeutique. « Il faudra cependant faire attention que ce ne soit pas une présence purement factuelle et formelle des associations qui feraient une petite lettre en déposant une demande à l’ARS », note encore Christian Saout, pour qui c’est bien la co-construction qu’il faut envisager depuis le départ du programme, afin qu’il corresponde le plus possible aux besoins des personnes. Des coopérations qui peuvent être construites et menées à la fois en ville et à l’hôpital.

Quant aux coopérations obligatoires, la loi a prévu que celles-ci soient imposées dans certaines conditions. « Quand l’association est promoteur d’un programme de santé, les professionnels de santé doivent être présents, commente à cet égard le président du Collectif. Quand les industriels de santé financent des programmes, la loi prévoit également qu’il y ait des professionnels de santé et des associations agréées par le Code de la Santé. »

« Il faut espérer qu’avec la possibilité offerte par la loi HPST, la coopération ne connaisse pas le sort que la loi de 2002 lui a réservé », note en conclusion Christian Saout.

Les professionnels de santé doivent alors être volontaires et il ne saurait être question d’instrumentaliser les associations. « Il existe des savoirs profanes et des expertises profanes qui ont tout leur intérêt à côté des expertises scientifiques, conclut Christian Saout.

« Cela nécessite une envie comparable du côté des associations et un effort de formation de leurs intervenants, ce qu’elles ne sont pas toutes prêtes à faire ». Car il faut des moyens et une organisation pour garantir que les représentants associatifs soient réellement en situation de s’impliquer au même niveau que des professionnels de santé. Des conditions au demeurant assez exigeantes. « Cela ne couvre pas les coopérations informelles qui peuvent exister en dehors de ces cadres là ».